Chiusi i lavori dell’XI Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne.
Presentato ufficialmente l’accordo tra Ospedale Bambino Gesù, Policlinico Gemelli e Parent Project Onlus che consentirà di creare un modello d’assistenza per prevenire lo scompenso cardiaco.
Manca solo la firma ma l’equipe congiunta di specialisti, presente all’evento, è già al lavoro per costruire un modello di assistenza clinica dedicata alla prevenzione degli scompensi cardiaci che potrà essere adottato in altri centri clinici.
Questo importante accordo è uno dei risultati raggiunti dalla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project onlus, che si è conclusa oggi a Roma dopo quattro giorni di intensi lavori e che ha visto la partecipazione di oltre 60 relatori, italiani e stranieri, e più di 400 persone tra genitori, pazienti, specialisti, biologi, fisioterapisti, insegnanti di sostegno.
“L’accordo che siamo riusciti a raggiungere è di estrema importanza – Ha dichiarato Antonio Amodeo dell’Unità Operativa Cardiochirurgia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Grazie a Parent Project Onlus, che così come per la ricerca scientifica anche in questo caso ha funzionato da catalizzatore, abbiamo creato un’equipe congiunta composta da grandi esperti di cardiologia e da giovani dottorandi che, grazie al sostegno economico dell’associazione, si stanno specializzando in questo campo. – prosegue Amodeo – Ci stiamo preparando per intervenire nelle situazioni più difficili, ma l’obiettivo è assicurare, per tutti i giovani pazienti, una effettiva prevenzione degli scompensi cardiaci.”
Nell’ultima giornata di lavoro della Conferenza Internazionale, iniziata giovedì con il meeting scientifico a porte chiuse dove hanno partecipato oltre 100 ricercatori per scambiarsi i dati e riflettere insieme sulle difficoltà che si incontrano e quali le soluzioni adottate, si è approfondito il tema dei trial clinici che si stanno svolgendo anche nel nostro paese e i genitori hanno approfondito, con i ricercatori, le problematiche e i risultati raggiunti.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento nuclei familiari. L’associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo. Per avere maggiori informazioni su Parent Project Onlus e sui lavori della Conferenza Internazionale visitare il sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – 06 66182811 f.bottello@parentproject.it