Il Gruppo Scout Lendinara I° a “Settembre Lendinarese” contro la Duchenne e Becker
Grande appuntamento con la solidarietà e il divertimento quello che avrà luogo sabato 8 settembre a Lendinara, in provincia di Rovigo, in occasione dell’evento “Settembre Lendinarese” dove il Gruppo Scout Lendinara I° ha organizzato il “Bimbo Day” per raccogliere fondi per Parent Project Onlus.
All’iniziativa benefica, che si svolge in Piazza Risorgimento a partire dalle ore 16,30, saranno presenti anche le famiglie della onlus che diffonderanno materiale informativo e raccoglieranno fondi con i bellissimi gadget dell’associazione.
Da alcuni mesi, grazie ad un accordo siglato con Aquathlon Cooperativa Sociale Onlus, Parent Project Onlus ha aperto una nuova sede locale ad Arquà Polesine nella magnifica area verde dell’Ostello Canalbianco, dove le famiglie dell’associazione hanno a disposizione un luogo per incontrarsi, organizzare attività con altre organizzazioni presenti nel territorio, pianificare azioni di sensibilizzazione ed organizzare eventi per la raccolta fondi. L’obiettivo, è quello di aprire presto anche una sede regionale del Centro Ascolto Duchenne che fornisce consulenza alle famiglie, agli specialisti e agli operatori socio-sanitari interessati ad approfondire le problematiche della patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Veneto si può contattare Emanuela Sanna al numero 340/7084598 emanuela.sanna@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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