A Livorno torna Effetto Venezia, la tradizionale festa d’estate che anche quest’anno ospita Parent Project Onlus.
Un programma ricco di cultura e spettacolo che, da domani e fino a domenica 5 agosto, accoglierà i livornesi e i turisti con eventi musicali, cibo, mercati e solidarietà.
Ci sarà anche Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tra le associazioni benefiche presenti ad Effetto Venezia. Per l’intero periodo, infatti, sarà allestito uno stand dove i volontari dell’associazione daranno informazioni sulla patologia, sui servizi offerti alle famiglie e dove sarà possibile trovare tante occasioni per contribuire a finanziare la ricerca di una cura.
Durante il magnifico evento, che quest’anno è dedicato alla mitica Grecia, nell’antico quartiere Venezia di Livorno ci saranno bancarelle di artigiani e di collezionisti del modernariato, burattini e animatori di strada, mostre e affascinanti escursioni in battello nei “Fossi Medicei”, i canali che costeggiano e coronano la manifestazione.
Effetto Venezia è la tradizionale festa d’estate, che ogni anno si svolge tra la fine di luglio e i primi giorni d’agosto, e che vede centinaia di migliaia di visitatori partecipare alle numerose iniziative che animano i canali, le piazzette e i ponti di questo spettacolare angolo della città toscana che, proprio per queste sue caratteristiche, venne chiamato “La Nuova Venezia”.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, le otto sedi regionali del CAD, seguono oltre 600 famiglie.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile averle chiamando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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