Giovani disabili a rischio povertà: rafforzare l’orientamento lavorativo per ridurre l’esclusione sociale.
Molti i temi che saranno affrontati durante il Convegno “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione sociale dei pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker” organizzato da Parent Project Onlus e che avrà luogo il 17 luglio 2012, dalle 11 alle 13, presso la Sala Mons. L. Di Liegro della Provincia di Roma, in Via IV Novembre 119/a.
Sono sempre di più i giovani affetti da gravi patologie invalidanti, come la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che si affacciano al mondo della scuola con l’obiettivo di costruire un progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. Le statistiche parlano di oltre 10.000 studenti all’anno. A fronte di questi importanti risultati raggiunti anche grazie al lavoro svolto dalle associazioni di pazienti, il sistema socio-sanitario continua a promuovere programmi dedicati, quasi esclusivamente, all’assistenza clinica piuttosto che intervenire anche per far emergere le potenzialità della persona e avviare una progettualità, in grado di ridurre l’assistenzialismo.
Per favorire una nuova visione, indispensabile per garantire a questi ragazzi una concreta inclusione sociale, l’associazione di genitori Parent Project Onlus ha elaborato le “Linee guida per l’orientamento delle persone con distrofia muscolare Duchenne/Becker”, che nascono con l’obiettivo di promuovere un modello per l’inserimento lavorativo e sociale, a partire già dalla scuola fino ad arrivare ad un’azione d’intervento di una rete territoriale con i Servizi Socio-Sanitari, i Centri per l’Impiego, le imprese e le famiglie. Questo importante strumento di lavoro, che si propone come modello anche per altre disabilità, è stato elaborato a conclusione del Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 – lett. F Anno. 2010).
Molti gli esperti che interverranno al Convegno, che avrà inizio alle ore 11 e terminerà alle ore 13, tra i quali Claudio Cecchini, assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma; Saveria Dandini de Sylva, presidente dell’Istituto Vaccari di Roma; Massimo Battaglia, segretario generale Fed. Confsal – UNSA; Marco Bartoletti, AD BB Holding; Gina Gangitano e Alessandro Garofalo, docenti dell’ICT Calamandrei di Roma; Loretta Mattioli, responsabile Area Scuola di Parent Project Onlus che insieme al presidente Filippo Buccella e Virginia Bizzarri, psicologa del Centro Ascolto Duchenne, illustreranno le finalità delle Linee Guida.
Tra gli ospiti, hanno già confermato la loro partecipazione Fratel Giuseppe Brunelli, Direttore Opera Don Calabria di Roma; Luigi Politano, Vice Presidente della Comunità Capodarco; Fausto Giancaterina, Consulente dell’Opera Don Calabria di Roma; Dino Barlaam, Membro Commissione Tripartita provinciale FISH Lazio e Augusto Battaglia, Promotore della Legge 68/99.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue oltre 600 famiglie.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Maggiori informazioni sul Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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