A Vittoria, il 4° Grand Prix Ibleo FIDAL e la “Rotary Run & Jazz” a favore di Parent Project Onlus.
Torna il grande evento di solidarietà “Rotary Run & Jazz”, organizzato domenica 17 giugno 2012 a Vittoria, in provincia di Ragusa, dalla “Barocco Running Ragusa” e dal Rotary Club Vittoria con il sostegno dell’Amministrazione Comunale.
Promosso nell’ambito del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, l’evento dedica la raccolta fondi, realizzata con la quota d’iscrizione, a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattano contro la grave 
malattia rara.
La corsa podistica, che avrà inizio alle ore 19 con partenza da Piazza Enriquez prevede una corsa competitiva FIDAL di 6,5 km per gli uomini e di 4 km per le donne, valida come 6a prova del 4° Grand Prix Ibleo provinciale FIDAL di corsa su strada. A precedere la competizione si svolgeranno, dalle ore 18,30, le gare giovanili (400 – 800 metri) e la corsa non competitiva “Rotary Fun Run” di 2 km aperta a famiglie, bambini, disabili. Durante l’evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per conoscere le modalità di partecipazione alla Stracittadina “Rotary Run & Jazz” e avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 093/2985924 – 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Il programma del Vittoria Festival Jazz Music & Cerasuolo Wine, che si svolge dal 9 al 24 giugno, su www.vittoriajazzfestival.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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