Roma: San Raimondo Nonnato, una festa solidale
Ospite della manifestazione anche il Fondo Alessandro Cannella di Parent Project Onlus per sostenere la ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Torna anche quest’anno, con un ricco programma, la festa di San Raimondo Nonnato, la parrocchia romana di via di Casale Ferranti 64 nel X Municipio. Organizzata dal gruppo”Incontriamoci giocando”, la festa prevede, dal 9 al 12 giugno, quattro serate all’insegna della solidarietà e della convivialità. Come avviene dal 2003, l’iniziativa è l’occasione per festeggiare il Santo Patrono, con spettacoli, giochi e musica e momenti di incontro e riflessione (programma completo su www.sanraimondo.org), ma mette al centro anche la solidarietà.
Quest’anno, tra gli ospiti, ci sarà infatti anche il fondo Alessandro Cannella, istituito presso Parent Project Onlus per iniziativa di Ilaria e Massimo, genitori del piccolo Alessandro, con lo scopo di finanziare un programma di ricerca per le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la distrofia muscolare di Duchenne. L’iniziativa, che verrà presentata la sera del 9 giugno, sarà sostenuta con un pesca di beneficienza organizzata dal gruppo parrocchiale che durerà per tutti e quattro i giorni della festa, durante i quali sarà anche possibile incontrare i volontari di Parent Project e conoscere meglio la realtà delle famiglie che ogni giorno convivono con la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Colpisce 1 su 3.500 neonati maschi, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è stata fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Lavora per finanziare la ricerca scientifica e realizzare programmi di formazione e sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Maggiori informazioni sul Fondo Alessandro Cannella, si possono trovare sul sito www.aiutiamoalessandro.org o www.parentproject.it
Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus – Fondo Alessandro Cannella.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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