“Lendinara in Famiglia”: una domenica contro la distrofia di Duchenne
Domenica 20 maggio, nell’ambito della manifestazione “Lendinara in Famiglia”, in provincia di Rovigo, sarà organizzata una raccolta fondi a favore di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’occasione sarà il “Bimbo Day”, pomeriggio in piazza Risorgimento dedicato al gioco all’aperto organizzato dal Gruppo Scout di Lendinara, durante il quale sarà possibile fare una donazione all’associazione e sostenere l’impegno delle tante famiglie che ogni giorno affrontano con coraggio questa patologia. L’iniziativa sarà preceduta dalla consegna, in Sala Consiliare, di un riconoscimento a tutti i nati del 2010 e 2011 e dalla presentazione della “Guida ai Nuovi genitori”
“Lendinara… In famiglia” è una manifestazione promossa dall’amministrazione comunale di Lendinara per promuovere momenti di riflessione e condivisione sul tema della famiglia come luogo privilegiato della cura delle relazioni umane ed affettive, attraverso diverse iniziative, dal teatro ai dibattitti, alle feste in piazza. Iniziata il 12 maggio, “Lendinara… In famiglia” si concluderà il 2 giugno con “4 passi in famiglia”, camminata delle famiglie in festa organizzata dalle Parrocchie di San Biagio e Santa Sofia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina, detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Per questa malattia raranon esiste una cura ma, grazie a un trattamento multidisciplinare, è possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha una sede nazionale a Roma e sedi territoriali in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Veneto, è possibile contattare Emanuela Sanna: e.sanna@parentproject.it
Maggiori informazioni su Parent Project onlus sul sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Tel. 06 66.18.28.11
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – f.bottello@parentproject.it
Francesca Bottello – f.bottello@parentproject.it