Parent Project Onlus al Congresso Nazionale SIP – “Il futuro in gioco” per parlare di distrofia di Duchenne e Becker
Si conclude oggi a Roma, il 68° Congresso Nazionale della SIP (Società Italiana Pediatri) che ha visto raccolti i maggiori esperti e ricercatori, italiani e stranieri, per affrontare alcuni aspetti cruciali per il futuro dei bambini: dal destino delle cure pediatriche, agli stili di vita entrati in età adolescenziale; dal disagio psichico al rischio psichico al rischio povertà.
Nel pomeriggio di oggi parteciperà ai lavori anche il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, durante la Tavola Rotonda dal titolo “Prospettive in pediatria” organizzata per far favorire l’incontro tra specialisti, genitori e associazioni, sulle problematiche, sanitarie e assistenziali, dei bambini affetti da una patologia cronica con disabilità e delle loro famiglie.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia raranon esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla grave malattia genetica rara; nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale dei pazienti. Per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare Duchenne/Becker ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo database genetico nazionale gestito da pazienti. L’associazione interviene in ambito socio-sanitario con progetti innovativi che rispondono alle differenti esigenze delle famiglie che sorgono dalle crescenti aspettative di vita dei pazienti. In ambito clinico, promuove il primo Progetto Nazionale di Audit Civico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato in collaborazione con Cittadinanzattiva – CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM), per realizzare una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica e assicurare un livello standard di trattamento a tutti i pazienti. Grazie alle attività del Centro Ascolto Duchenne, che ha sede in nove regioni italiane, oggi rivestire un ruolo sempre più importante nell’elaborazione di programmi socio-sanitari organizzati dagli Enti Pubblici, nazionali e locali e dal Sistema Sanitario.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus e del Centro Ascolto Duchenne è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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