Parent Project Onlus partecipa al Progetto Sociale A.Re.A di Ancona
Giovedì 10 maggio, alle ore 11.30, presso la Sala Giunta del Consiglio Comunale di Ancona, avrà luogo la conferenza stampa per presentare il Progetto A.Re.A (Associazione in Rete di Ancona), promosso da AbilMente in rete Onlus che vede, tra le associazioni aderenti, anche Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’importante progetto sociale ha l’obiettivo di organizzare una rete di collaborazione attiva tra le associazioni presenti sul territorio e offrire il miglior servizio possibile alle famiglie che affrontano quotidianamente le problematiche derivanti dalla disabilità.
Alla presentazione saranno presenti il Sindaco di Ancona Fiorello Gramillano e l’Assessore ai Servizi alla Persona e alla Famiglia, Stefano Dellabella; per la Regione sarà presente il Consigliere Regionale Gianluca Busilacchi mentre non ha ancora confermato la partecipazione l’Assessore al Welfare della Provincia di Ancona, Gianni Fiorentini.
Tra i rappresentanti delle Associazioni, sarà presente la responsabile del Centro Ascolto Duchenne delle Marche Lorenza Fiore, per presentare le attività realizzate dall’associazione e dedicate a tutte le famiglie che combattono contro la grave 
malattia rara.
In particolare il Progetto A.Re.A. nasce per creare un coordinamento tra le associazioni che permetta la soddisfazione dei bisogni quotidiani; evitare doppioni e sovrapposizioni di servizi in un periodo di carenza di risorse economiche da parte degli enti e dei privati, favorendo una collaborazione più fattiva al fine di organizzare iniziative e progetti in maniera più completa e articolata e favorire una maggiore circolazione di notizie e informazioni tra le associazioni. Per qualsiasi approfondimento è possibile contattare Gianluca Polverini, presidente di AbilMente in rete Onlus, al 328 4790559, oppure tramite mail adv@abilmenteinrete.it.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il restante 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare la responsabile del CAD Marche, che ha sede ad Ancona in G. Matteotti, 74, scrivere a cadmarche@parentproject.it o telefonare al numero 388 3727674
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per contattare il Centro Ascolto Duchenne nazionale chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008
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