Parent Project Onlus partecipa alla Giornata Mondiale della Salute di Ancona
Sabato 7 aprile 2012, in occasione degli eventi promossi per la Giornata Mondiale della Salute, il Club Unesco Ancona organizza in Piazza Roma, dalle ore 10, un incontro di sensibilizzazione al quale partecipano le associazioni cittadine che si occupano di salute.
All’importante evento dedicato a tutta la cittadinanza, che si terrà con il Patrocinio dell’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Ancona, saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per presentare le attività realizzate dal Centro Ascolto Duchenne di Ancona dedicate a tutte le famiglie che combattono contro la patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Questa patologia rara è trasmessa, nel 70% dei casi, da donne sane portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare la responsabile del CAD Marche, che ha sede ad Ancona in G. Matteotti, 74, scrivere a cadmarche@parentproject.it o telefonare al numero 388 3727674
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per contattare il Centro Ascolto Duchenne nazionale chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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