Versilia Solidale: alla Fiera di Primavera si raccolgono fondi contro la Distrofia di Duchenne.
Il 24 e 25 marzo, a Lido Di Camaiore, si svolgerà la Fiera di Primavera, mostra mercato di artigianato e prodotti tipici che richiama tantissimi appassionati. Il Consorzio di Promozione Turistica, che ha organizzato l’evento, ha deciso di dare spazio alla solidarietà, accogliendo tra gli espositori anche Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Passeggiando sul gradevole lungomare del paese, i visitatori potranno così imbattersi nello stand che gli “Amici di Thomas”, un attivissimo gruppo di locale di volontari nato per sostenere la causa di Parent Project onlus, allestiranno per l’occasione. Acquistando i gadget e gli oggetti o facendo una donazione, sarà così possibile sostenere l’associazione nel suo impegno per sconfiggere la patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta 
Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto nel 70% dei casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna.
Per conoscere le attività di Parent Project onlus in Toscana, si può contattare il CAD di Calenzano (FI), scrivendo a cadtoscana@parentproject.it o chiamando il numero 055 0129054, oppure si può contattare il delegato regionale dell’Associazione, Cinzia Fantozzi, al numero 0586-898544-
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus C/C postale 94255007 – C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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