Dal 15 al 20 febbraio, Roma diventa la capitale mondiale per la distrofia di Duchenne e Becker
Specialisti e ricercatori, che in tutto il mondo lavorano per sconfiggere la grave
malattia rara, in occasione della X Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus si riuniscono per parlare degli sviluppi futuri della ricerca scientifica, dell’assistenza clinica e delle terapie farmacologiche.
Sei giorni di tavole rotonde, meeting, e incontri dal 15 al 20 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Via Aurelia, dove gli esperti s’incontreranno per approfondire molte delle problematiche cliniche legate alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e per affrontare, insieme, i temi relativi alla produzione ed alla distribuzione di futuri farmaci, all’accesso alle sperimentazioni cliniche per i pazienti adulti, agli aspetti nutrizionali ed endocrini.
Si comincia il 15 e il 16 febbraio, con l’incontro promosso dal Prof. Eugenio Mercuri, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli, che riunirà un gruppo internazionale di clinici che si confronteranno sui metodi per la valutazione dei risultati degli studi clinici nei pazienti adulti e non più deambulanti.
Sempre il 16 febbraio, nel pomeriggio, si riunirà la task force composta da rappresentanti delle associazioni di pazienti, ricercatori e aziende farmaceutiche per affrontare aspetti relativi alla produzione, la diffusione e il rimborso dei futuri farmaci per la DMD e BMD e all’analisi dell’impatto economico e sociale connesso con le tante sfide legate alla diffusione di questi farmaci.
Nella giornata di venerdì 17 febbraio, si svolgerà un’intera giornata di brainstorming scientifico, riservata esclusivamente agli esperti che operano in ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per condividere dati, risultati e anche problematiche di progetti scientifici in corso o in progettazione. L’intento di Parent Project onlus è di agire così da “catalizzatore scientifico” per facilitare lo scambio d’informazioni e creare nuove collaborazioni, indispensabili per accelerare la ricerca di nuove terapie farmacologiche.
Molto attesa, dalla parte di tutta la Comunità di Parent Project Onlus, la X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker – incontro aperto a tutti – che avrà luogo dal 17 al 19 febbraio, durante la quale gli esperti provenienti da tutto il mondo incontreranno i pazienti e le famiglie per illustrare gli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare.
Nella giornata di lunedì 20 febbraio, concluderà i lavori, l’incontro dedicato agli aspetti endocrini e nutrizionali un tema che, sempre di più, è necessario approfondire se si vuole garantire una qualità di vita veramente significativa.
La X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker si svolge nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” organizzata da Parent Project Onlus, per finanziare il primo Progetto di Audit Civico Nazionale per la distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato, in collaborazione con Cittadinanzattiva e l’Associazione Italiana di Miologia (AIM).
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD(United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo
Per maggiori informazioni sul Programma della Conferenza, sulla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” e sul Progetto di Audit Civico Nazionale visitare il sito www.parentproject.it
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2012
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Febbraio 2012
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