11-20 febbraio: un SMS al 45504 per Parent Project Onlus contro la distrofia di Duchenne/Becker
L’obiettivo della Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare il primo Audit Civico dedicato all’assistenza clinica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Garantire il diritto all’assistenza e difendere la qualità del futuro di migliaia di ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è l’obiettivo della Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” organizzata dall’associazione di genitori, Parent Project Onlus, per finanziare il primo Progetto di Audit Civico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker che verrà realizzato, nei prossimi tre anni, in collaborazione con Cittadinanzattiva e Associazione Italiana di Miologia (AIM).
Nei primi 18 mesi di lavoro saranno coinvolti 12 Centri Clinici di Riferimento, di diverse regioni italiane, che hanno aderito alla prima fase dell’Audit Civico allo scopo di favorire una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica utile a far emergere le eccellenze e, al contempo, verificare che la presa in carico proposta, rispecchi un livello standard di trattamento indispensabile per garantire una adeguata qualità della vita.
L’Audit civico è una metodologia di valutazione sistematica dell’azione delle Aziende Sanitarie sviluppata, a partire dal 2000, da Cittadinanzattiva – CnAMC.
Grazie a questo Progetto, Parent Project Onlus si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico. Analogamente, la realizzazione di un’attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi, favorirà la diffusione di conoscenze nell’ambito della 
malattia rara e il confronto tra tutti i Centri specialistici e multidisciplinari afferenti all’AIM che potranno aderire alla seconda fase.
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 11 al 20 febbraio 2012 si può inviare un SMS al numero 45504 da tutti i cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TeleTu per donare 2 euro.
Tra gli eventi di maggior risalto organizzati nell’ambito della Campagna di sensibilizzazione di Parent Project Onlus, avrà luogo dal 17 al 19 febbraio, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la Decima Edizione della “Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne/Becker” che vedrà riuniti esperti e famiglie per parlare degli sviluppi della ricerca scientifica e dell’approccio clinico multidisciplinare. Tra gli interventi più attesi, quelli dedicati ai nuovi sviluppi dell’assistenza clinica, che si svolgeranno nel pomeriggio del 18 febbraio, e quelli dedicati ai risultati ottenuti dai trial di sperimentazione in corso sull’uomo in ambito internazionale, che si svolgeranno la mattina del 19 febbraio.
Per maggiori informazioni sulla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, sul Progetto di Audit Civico, sul Programma della Conferenza e per essere aggiornati sulle iniziative organizzate in diverse città italiane dalle famiglie e dai volontari, visitare il sito www.parentproject.it
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne che, attraverso una rete di professionisti presenti in otto regioni italiane, segue direttamente circa 600 famiglie.
Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” con una donazione:
C/C postale 94255007 – Causale: Campagna febbraio 2012
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Febbraio 2012
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