Disabilità: la scuola fattore determinante per ridurre l’esclusione sociale e il rischio povertà.
Ogni anno 10.000 studenti con patologie invalidanti si affacciano al mondo del lavoro. Sono oltre 150 i ragazzi di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che hanno raggiunto l’età per frequentare la scuola secondaria superiore e l’Università.
Un enorme risultato se si considera che, fino a quindici anni fa, l’età media dei pazienti affetti dalla grave malattia rara era intorno ai 13 – 18 anni. Un risultato ottenuto anche grazie alla diretta collaborazione della famiglia con i ricercatori e gli specialisti, che ha consentito a migliaia di ragazzi di vivere una vita di qualità e raggiungere l’età adulta. Sempre più adolescenti e giovani affetti dalla distrofia di Duchenne/Becker, oggi, si affacciano al mondo della scuola per costruire un progetto di vita in cui il lavoro e l’autonomia siano le basi di partenza per un reale inserimento sociale. La particolarità della malattia e la gravità dei sintomi psico-fisici, però, porta ancora troppo spesso a concentrarsi quasi esclusivamente sulle cure cliniche dimenticando l’attenzione alle potenzialità concrete della persona e al rispetto della sua dignità. La scuola, che li accompagna almeno fino all’obbligo di legge, diventa quindi il luogo idoneo in cui poter certificare le loro abilità e avviare una progettualità concreta nel territorio riducendo l’assistenzialismo a cui spesso si ricorre in questi casi.
Per garantire a tutti i ragazzi affetti da distrofia di Duchenne/Becker la possibilità di raggiungere una vera integrazione sociale, Parent Project Onlus, ha elaborato il Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, che favorirà l’organizzazione di un modello operativo che possa soddisfare il diritto ad una vita autonoma. L’obiettivo del lavoro, realizzato con il finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 – lett. F Anno. 2010), coinvolgerà gli studenti di Lazio, Marche, Piemonte, Puglia, Calabria e Sicilia.
Grazie a questo progetto, gli istituti scolastici, collegati in rete con i servizi al lavoro territoriali e con i servizi/interventi idonei per supportare il progetto di vita del giovane Duchenne/Becker quali ausili, care giver, trasporto, assistenza domiciliare, possono davvero fare la differenza a dimostrazione che anche un soggetto affetto da questa rara e debilitante patologia può prepararsi in modo adeguato al mondo del lavoro, prevenendo le condizioni di povertà in cui potrebbe trovarsi.
Al termine del Progetto, che vede la partecipazione di importanti partner quali l’Istituto Leonarda Vaccari, sarà elaborato uno strumento di guida per lo studio e la realizzazione di un progetto di inserimento lavorativo e sociale realizzato grazie a strumenti specifici quali un portfolio delle abilità, ausili specifici, metodologie e tecniche di lavoro in rete. Tutte le informazioni raccolte, serviranno a costruire un modello d’integrazione lavorativa e sociale che potrà essere realizzato attraverso un’azione di intervento di rete territoriale con i Comuni, i Centri per l’Impiego, le scuole, le famiglie e i servizi socio-sanitari territoriali.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e nell’elaborazione di programmi socio-sanitari mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie, agli specialisti, ai ricercatori e agli enti pubblici interessati all’approfondimento delle problematiche e agli sviluppi clinici della patologia. Oggi, con otto sedi regionali, segue direttamente oltre 600 famiglie.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento clinico multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Maggiori informazioni sul Progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 – c/c bancario BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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