Alla Cena di Natale di Parent Project Onlus si finanzia lo sviluppo di ausili personalizzati per i pazienti affetti da distrofia di Duchenne/Becker
Avrà luogo sabato 3 dicembre, presso il Ristorante Le Cornelle di Valbrembo, in provincia di Bergamo, la tradizionale Cena di Natale organizzata dall’associazione di genitori che combatte contro la grave 
malattia rara.
La raccolta fondi che verrà realizzata in occasione dell’evento, servirà a finanziare un Dottorato di ricerca presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, impegnato con Parent Project Onlus allo sviluppo di nuove soluzioni funzionali al miglioramento della qualità della vita di migliaia di pazienti affetti dalla grave malattia rara.
Durante la serata interverrà il professor Giuseppe Mincolelli, dell’Università di Ferrara, che illustrerà la collaborazione avviata per l’applicazione sperimentale di nuove tecnologie d’intervento nel campo dell’accessibilità. L’obiettivo è quello di progettare nuovi spazi, prodotti e servizi utili ad attenuare le problematiche derivanti dalle malattie neuromuscolari, ridurre il gap tra le nuove tecnologie e le barriere strutturali e, infine, rispondere alla necessità di ottenere la più ampia adattatività e assistività, indispensabili a garantire il diritto della persona disabile alla piena autonomia.
Per partecipare all’evento, che avrà luogo sabato 3 dicembre alle ore 20 presso il Ristorante Le Cornelle, in Via Cornelle 16 (ingresso in Corso Europa Unita) a Valbrembo BG, si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328, Daniela Rota al 3388387354 e Nicola Paolella al 3477509708
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il CAD Lombardia, che ha sede a Bergamo in Via Borgo Palazzo 130, si può telefonare ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus
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