Roma: Lumsa Gospel Singers in concerto contro la distrofia muscolare di Duchenne
Nella chiesa di Santa Francesca Romana, un’esibizione a favore del Fondo Daniele Amanti di Parent Project onlus, per la ricerca di una cura contro la grave patologia genetica.
“A new day has come”: uno speciale appuntamento con la musica gospel, quello organizzato dall’Associazione culturale L.G.S per sabato 18 giugno. Il coro Lumsa Gospel Singers, si esibirà infatti per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, una grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bimbi maschi e per la quale non esiste ancora una cura.
In particolare, la raccolta sarà dedicata al Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus dai genitori del piccolo Daniele, per finanziare programmi di ricerca per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che causano la patologia. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni.
Il concerto si svolgerà nella Chiesa di Santa Francesca Romana, in via Luigi Capucci 15 a Roma alle 21.00, con ingresso a offerta libera. Per informazioni telefonare al numero 366-2093901, oppure visitare il sito www.lumsagospelsingers.net
E’ possibile sostenere il Fondo Daniele Amanti anche con una donazione: Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus – Causale: Fondo Daniele Amanti); C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus – causale: Fondo Daniele Amanti.)
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Colpisce 1 su 3.500 neonati maschi, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è stata fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker. Lavora per finanziare la ricerca scientifica e realizzare programmi di formazione e sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus e sul fondo Daniele Amanti è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66.18.28.11