Per garantire un’efficace assistenza territoriale per le malattie rare, è necessario istituzionalizzare il lavoro delle associazioni di pazienti.
Parent Project onlus alla Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, del CnAmc di Cittadinanzattiva, a Riva del Garda.
Un programma fitto d’interventi quello organizzato per il 10 e l’11 giugno al Fierecongressi di Riva del Garda, in occasione della Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, promossa dal Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici e rari. Nella mattina di venerdì 10 giugno, ci sarà la presentazione del X Rapporto sulle politiche della cronicità, al quale ha partecipato anche Parent Project Onlus; nel pomeriggio si proseguirà con un forum incentrato sui Lea (Livelli Essenziali Assistenza), cure territoriali, riabilitazione e invalidità civile, a cui farà poi seguito una tavola rotonda sul ruolo attivo dei cittadini nei servizi sanitari.
Tra gli interventi anche quello di Silvia Starita, responsabile Rapporti Istituzionali di Parent Project Onlus e membro del direttivo del CnAmc, che presenterà i modelli di gestione delle cure territoriali elaborate per la distrofia Muscolare di Duchenne/Becker.
“Grazie alle nostre conoscenze sia in ambito scientifico che clinico, siamo in grado di sviluppare modelli di presa in carico capaci di garantire la qualità dell’assistenza e ridurre, così, i costi per il sistema sanitario.- dichiara Silvia Starita – Se si vuole garantire continuità all’assistenza sanitaria territoriale nell’ambito delle malattie rare, è necessario avere una visione globale delle singole malattie ma questo è possibile solo se si riconosce ai pazienti e alle associazioni, un ruolo istituzionale anche nell’organizzazione dei servizi socio-sanitari.”
Nella mattinata dell’11 giugno, ci sarà un altro importante momento della Conferenza, con un seminario su “Rappresentanza e rappresentatività delle organizzazioni civiche nei servizi sanitari“ durante il quale Parent Project Onlus, presenterà le modalità di intervento nell’ambito della ricerca scientifica e delle sperimentazioni in corso sui pazienti affetti da Duchenne/Becker.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Secondo i dati pubblicati da Orphanet, in Italia sono oltre 5.000 le persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata sia alle famiglie coinvolte dalla malattia che a tutta la Comunità Duchenne composta da medici, specialisti, ricercatori, istituzioni, scuole.
Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni e che risponde al Numero Verde 800 943 333, Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria
Maggiori informazioni è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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