Integrazione scolastica: pubblicate le prime Linee Guida dedicate agli oltre 4000 studenti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Il prossimo 25 maggio 2011, a Palazzo Valentini a Roma, Parent Project Onlus presenta il risultato del lavoro realizzato nelle scuole in sei regioni italiane. Interviene all’incontro, l’Assessore alle Politiche Sociali, Claudio Cecchini.
Secondo una ricerca pubblicata all’inizio del 2011 dall’Istat, che offre una panoramica sulle risorse in dotazione ai plessi scolastici, il livello d’inserimento degli alunni disabili è elevato. Per garantire un’effettiva integrazione scolastica, tuttavia, non è sufficiente considerare solo i numeri come parametro d’integrazione – quante scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di sostegno – ma è necessario conoscere, in modo approfondito, le problematiche derivanti dalle diverse inabilità.
I dati raccolti da Parent Project Onlus in anni di lavoro, infatti, fanno emergere che sono ancora troppe le scuole che non hanno formulato programmi adeguati agli studenti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e mettono in evidenza che a causa di una carenza di informazioni, possono rivelarsi addirittura inadatti.
Per rispondere a questa difficile situazione, che interessa da Nord a Sud dell’Italia, grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, l’associazione ha realizzato il Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” attraverso il quale, è stata avviata un’attività di consulenza che ha coinvolto genitori, specialisti e scuole in sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia).
Grazie a questa fattiva collaborazione, realizzata con gli specialisti del Centro Ascolto Duchenne (CAD) e gli esperti dell’associazione, è stato possibile sviluppare alcune attività sperimentali che hanno favorito un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Durante il percorso di formazione è stato possibile intervenire anche in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile nel suo complesso.
Al termine del lavoro sono state elaborate e prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker” che descrivono le problematiche derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d’età e contengono alcune proposte di modelli d’integrazione. Il documento sarà pubblicato anche sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it.
Per avere informazioni e iscriversi all’incontro “Sperimentazione di un modello d’intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, e che si svolgerà dalle 9,30 alle 12,30 presso la Sala “Mons. Luigi Di Liegro” di Palazzo Valentini in Via IV Novembre 119/A, contattare la segreteria di Parent Project Onlus all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 i pazienti.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
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