Scuola e Famiglia: dallo screening precoce all’integrazione scolastica.
Nelle Marche, il 28 ottobre e il 6 novembre, nuovi appuntamenti con il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus per parlare di distrofia muscolare di Duchenne.
Il progetto “Rete Duchenne: Scuola-Famiglia”, finanziato dalla L.R. Marche 9/2004 – Annualità 2010 e realizzato dal Centro Ascolto Duchenne, procede nel suo percorso attuando altre due iniziative di confronto e approfondimento per i diversi interlocutori coinvolti nella realizzazione dell’integrazione scolastica e sociale delle persone con distrofia.
Il primo dei due incontri, entrambi dedicati a fisioterapisti, fisiatri e pediatri, avrà luogo a Civitanova Marche Alta il prossimo 28 ottobre presso la Sala Polifunzionale mentre il secondo si svolgerà il 6 novembre a Pesaro presso Palazzo Montani Antaldi, ospiti della Fondazione Cassa di Risparmio di Pesaro. I temi delle due giornate riguarderanno, in modo particolare, l’evoluzione della patologia, la delicata problematica dell’assistenza respiratoria, l’intervento fisioterapico e l’importanza di uno screening precoce realizzato dalla collaborazione con le scuole dell’infanzia e, soprattutto, con gli asili nido. L’obiettivo è quello di analizzare le migliori condizioni per garantire un’integrazione scolastica rispettosa dei bisogni dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne con particolare attenzione ai temi della prevenzione e recupero delle comorbilità come disturbi dell’apprendimento e del comportamento e alla pratica motoria, fattore a rischio ma ad alto potere inclusivo.
Sempre nell’ambito del progetto “Rete Duchenne: Scuola-Famiglia”, nelle scorse settimane, presso la Provincia di Pesaro e Urbino, si sono svolti alcuni incontri dedicati alle scuole dell’infanzia e agli asili nido che si trovano a collaborare con i pediatri per l’individuazione precoce dei casi. Durante gli incontri, che si sono svolti alla presenza di oltre cinquanta tra insegnanti, pedagogiste e psicologhe, Parent Project Onlus ha illustrato il modello per l’osservazione dei casi sospetti e il protocollo da seguire nelle relazioni di accompagnamento da attuare con le famiglie e ai contatti da prendere con i pediatri, quale figura sanitaria di primo riferimento assolutamente centrale.
Per informazioni e iscrizioni agli eventi organizzati da Parent Project Onlus, contattare il Centro Ascolto Duchenne Marche, che ha sede in Via Donninzetti, 20 a Gabicce Mare (PU), allo 0541 411391 o all’indirizzo cadmarche@parentproject.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X che si manifesta già in età pediatrica, intorno ai 2-4 anni Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare la Sede Nazionale si può chiamare il Numero Verde 800 943333 o visitare sito web www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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