Vincenzo Nibali al Giro della Lombardia per aiutare i bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne.
Il grande campione di ciclismo, vincitore della Vuelta, partecipa alla storica gara per sostenere Parent Project Onlus e Amici di Edy.
La 104esima edizione del Giro della Lombardia, l’evento che chiude la stagione ciclistica internazionale, si arricchisce di una grande iniziativa che Vincenzo Nibali, ha voluto realizzare per aiutare i bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. Il famoso ciclista della Liquigas Doimo, che ha subito appoggiato l’iniziativa, gareggerà in sella ad una speciale bicicletta che sarà poi messa all’asta. L’iniziativa solidale è dedicata a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia di Duchenne/Becker, e all’Associazione Amici di Edy, nata per sostenere il piccolo Edy, un bambino di Messina affetto dalla grave patologia.
Grande attesa, quindi, per questo speciale doppio appuntamento con il ciclismo e la solidarietà che nasce dal desiderio di Vincenzo Nibali di sostenere Maurizio Guanta, il papà di Edy, che attraverso il Fondo Amici di Edy raccoglie fondi per finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutti quei bambini che come Edy, presentano delle mutazioni genetiche meno comuni che causano la distrofia di Duchenne.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178, il delegato provinciale Maurizio Guanta 3476247070 o il CAD di Vittoria al numero verde 800 943 333.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
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