Libri: memorie dalla Versilia a sostegno della ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne
Domenica 10 ottobre alle 15.30 al teatro parrocchiale di Piano di Mommio a Massarosa (Viareggio), il gruppo Amici di Thomas presenta il libro “C’era una volta. Raccolta di ricordi e storie vissute” a cura di Federica Giannecchini.
Il volume, edito con il patrocinio del Comune di Massarosa e il sostegno della Soveco srl, è un viaggio nella memoria compiuto attraverso i ricordi personali dei nonni delle comunità di Piano di Mommio e Piano di Conca. Grazie all’impasto tra storie private, vicende storiche, mutamenti del paesaggio e del costume, C’era una volta compone un mirabile affresco della provincia italiana che risulta essere tanto immediato quanto evocativo.
Le storie sono raccolte ed elaborate dalla giovanissima Federica Giannecchini, che ha voluto devolvere i proventi del libro a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Una decisione che è figlia della partecipazione dell’autrice alle attività degli “Amici di Thomas”, un gruppo locale di volontari nato per sostenere la causa di Parent Project onlus. Un impegno portato avanti con un entusiasmo che ha permesso di coinvolgere in pochi anni una vasta comunità solidale e di ottenere risultati straordinari.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività in Toscana contattare il delegato regionale di Parent Project Cinzia Fantozzi allo 0586-898544.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello -Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.it