Alla Sagra del Miele di Sortino, la solidarietà è dedicata a Parent Project Onlus
All’evento, giunto alla sua trentesima edizione, sarà presente l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Si svolgerà dal 1 al 3 ottobre a Sortino, in provincia di Siracusa, la famosa “Sagra del miele”, l’importante appuntamento che coinvolge tutta la cittadinanza e che ogni anno è visitato da oltre cinquantamila persone. Durante l’evento, che si fonda sull’antica tradizione delle famiglie sortinesi dedite all’apicoltura, decine di apicoltori (detti fasciddari), offriranno i vari tipi di miele ibleo e gli ottimi dolci tipici (piretti, pignoccata, torrone, sanfurricchi).
Anche quest’anno, tra gli stand allestiti in piazza G. Verga e lungo corso Umberto I, ci sarà uno spazio dedicato alla solidarietà dove i volontari Parent Project Onlus, forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e fare donazioni in favore della ricerca scientifica contro la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese 339 7068178, il delegato provinciale Ezio Magnano 333 7478706 e il CAD di Vittoria al numero verde 800 943 333.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – Tel. 06 66.18.28.11 f.bottello@parentproject.it