Distrofia di Duchenne: la formazione per i medici e le famiglie, da oggi, è online.
Il primo portale televisivo italiano rivolto al medico e agli operatori del settore, M.D.webtv, pubblica uno speciale approfondimento realizzato in collaborazione con Parent Project Onlus.
E’ interamente dedicato alla distrofia di Duchenne lo Speciale trasmesso da M.D.webtv (www.mdwebtv.it) e realizzato con le interviste di importanti ricercatori e specialisti che fanno parte del Network dedicato alla Comunità Duchenne. Lo Speciale – pubblicato nell’Area Virtual Forum nella Home page – tratta, in modo generale, gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.
Grazie alla rete capillare di M.D.webtv, sarà possibile realizzare la formazione, anche a distanza, di medici di famiglia e specialisti; l’obiettivo del progetto, adesso, è quello di coinvolgere altri specialisti e approfondire tutte le diverse problematiche legate alla distrofia di Duchenne/Becker.
Allo Speciale Duchenne hanno partecipato Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano e della Divisione di Medicina Rigenerativa dell’Istituto Scientifico San Raffaele; Emilio Clementi, Professore di farmacologia nell’Università di Milano e dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea; Antonio Toscano e Tiziana Mongini, dell’Associazione Italiana di Miologia; Fabrizio Racca, della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria; Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus e Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus.
Il portale televisivo M.D. webtv, ai cui contenuti si accede previa registrazione, è il supplemento online di M.D. Medicinae Doctor, edito da Passoni Editore, società impegnata da tempo nel campo della comunicazione e della formazione rivolta alla classe medica, con particolare esperienza sviluppata nell’ambito della medicina generale.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un’associazione di genitori che nasce, in Italia, nel 1996 per sconfiggere la grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Obiettivo primario è la formazione delle famiglie coinvolte dalla malattia e dell’intera Comunità Duchenne. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce assistenza ai familiari e informazioni dedicate a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Per contattare il CAD, che ha sede nel Lazio, in Lombardia, in Piemonte, nelle Marche, in Puglia, in Sardegna, in Sicilia e in Calabria, si può chiamare il numero verde 800 943 333.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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