Distrofia muscolare di Duchenne: più dell’80% delle famiglie italiane promuove a pieni voti il sistema scolastico ma si sentono abbandonate da ASL e Comuni.
Per la prima volta in Italia, una ricerca analizza in modo scientifico la percezione della disabilità da parte dei genitori di minori affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker ed individua i punti deboli della rete per l’assistenza socio-sanitaria.
Saranno presentati venerdì 28 maggio, alle ore 16, presso l’Ospedale Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, i risultati del progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del minore affetto da DMD”, realizzato da Parent Project Onlus grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare. Il finanziamento, che è servito ad ampliare la Rete di ascolto dell’associazione con nuove sedi regionali, ha consentito di analizzare i servizi offerti sul territorio e individuare gli strumenti necessari per sviluppare politiche sociali innovative che prevedano una presa in carico globale già a partire dalla diagnosi.
Grazie a questa ricerca, realizzata attraverso un questionario anonimo somministrato a tutti i genitori iscritti e soci di Parent Project Onlus, è stato possibile, per la prima volta, comprendere cosa comporti per un genitore confrontarsi e gestire quotidianamente una grave patologia rara, analizzare quali sono le emozioni, gli stati d’animo, i timori e le convinzioni. Una raccolta di dati scientifici di fondamentale importanza per elaborare un sistema capace di garantire una adeguata qualità di vita del paziente affetto da una 
malattia rara.
Alla presenza del Prof Nicola Giorgione, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera, delle Autorità locali, degli specialisti, delle famiglie e dei media, saranno illustrati i dati che hanno consentito di comprendere quale sia il rapporto tra la famiglia e la rete dei servizi sociali, sanitari e scolastici e di costruire una mappatura capillare delle relazioni esistenti.
Questo appuntamento, rappresenta un’ulteriore occasione per accrescere la collaborazione nata nei mesi scorsi con l’Ospedale di Alessandria che ha consentito di individuare, presso la Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, diretta da Fabrizio Racca, un punto di riferimento nazionale per quanto riguarda gli aspetti della gestione quotidiana dell’insufficienza respiratoria acuta e la gestione degli interventi chirurgici. Un impegno che prosegue con l’attuale fase di organizzazione del servizio di consulenza telefonica per la gestione delle riacutizzazioni respiratorie; la promozione dell’attività di formazione di medici di altre strutture e dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta di altre regioni e l’istituzione di un Centro di Ascolto Duchenne, che consente di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa per la Comunità Duchenne.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce in Italia nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD) è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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