Il 5 per mille a Parent Project Onlus per garantire il diritto all’assistenza a tutti coloro che lottano contro la distrofia di Duchenne.
C’è ancora tempo per destinare la quota del cinque per mille delle proprie imposte all’associazione di genitori che lotta contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker; i fondi raccolti serviranno a garantire il servizio di consulenza dedicato alla Comunità Duchenne.
A partire dal 2006, anno in cui ha preso il via in forma sperimentale la possibilità di destinare alle associazioni il cinque per mille dell’imposta sul reddito, il numero delle persone che hanno scelto Parent Project, è costantemente cresciuto. Nel 2008, infatti, la ONLUS è salita all’84esimo posto per raccolta fondi su più di ventimila associazioni. Un risultato, questo, dovuto in modo particolare alle famiglie che, quotidianamente, testimoniano il lavoro svolto in questi anni dall’associazione indispensabile per garantire a tutti gli stessi servizi sia in ambito sociale che sanitario.
“Oggi, per rispondere in modo adeguato alle tante problematiche che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare, – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – è necessario offrire servizi innovativi che consentono di raggiungere i nuclei familiari ovunque si trovino come il counseling specialistico online o la teleconsulenza per l’assistenza respiratoria. In un paese come il nostro, – conlude – che sta andando verso una trasformazione federalista del Sistema Sanitario, è indispensabile che le associazioni dei pazienti assumano il ruolo di garante perchè tutti abbiano uguali diritti d’assistenza.”
Per sostenere le famiglie nella lotta contro la distrofia di Duchenne e Becker, con il 5 per mille basta indicare il Codice Fiscale di Parent Project Onlus 05203531008 e apporre la propria firma nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (Onlus)” nel modello utilizzato per effettuare la denuncia dei redditi.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce in Italia nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un servizio gratuito che fornisce servizi dedicati alla Comunità Duchenne. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sulla Campagna “5X1000” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile trovarle visitando il sito internet www.parentproject.it o telefonando al numero 06 66182811.
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org cell. 3495737747
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