All’VIII Edizione del ROMA GYM, lo Spinning° aiuta Parent Project Onlus per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne.
Sarà una due giorni interamente dedicata allo spinning, quella organizzata dalla Federazione Italiana Spinning° & Fitness, coordinata della Fispin Lazio in occasione dell’VIII Edizione dell’ evento nazionale ROMA GYM che si svolgerà sabato 27 e domenica 28 marzo a Roma.
La Fispin del Lazio, per tutto il 2010, sosterrà le attività di Parent Project Onlus in occasione di alcuni eventi di spinning che vengono organizzati in ambito regionale. Questa collaborazione è il frutto di un’iniziativa fortemente voluta dalla Orsolini Spa di Vignanello, l’importante azienda viterbese che da sempre pone un’attenzione particolare alle problematiche sociali, che è sponsor dell’evento sportivo. La Famiglia Orsolini, infatti, a seguito di un evento di raccolta fondi realizzato a favore del Fondo Daniele Amanti nato in seno alla Onlus, ha dato il via ad un progetto di sensibilizzazione e raccolta fondi che vede tra i protagonisti principali proprio la Fispin Lazio.
“Siamo molto felici che da gennaio ad oggi ci siano state già tante occasioni per raccontare cosa significa vivere con una patologia come la distrofia di Duchenne e quanto è possibile fare per sostenere questi genitori che, insieme, combattono per i loro figli.” – Ha dichiarato Marco Cecchetti della Fispin Lazio che, insieme a Marco Orsolini, ha sposato da subito il progetto, impegnandosi nel far conoscere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e nella diffusione dell’ attività della Onlus .
“L’adesione a questa causa cresce ogni volta di più, ci si incontra per fare sport e si rimane coinvolti dalla passione di queste famiglie che vanno avanti nella loro battaglia con una forza incredibile. – ha proseguito Claudio Guerrini coordinatore della Fispin Lazio – Ad ogni incontro riusciamo a coinvolgere altre persone e anche questo è importante perchè, ognuno di noi, può contribuire a trovare una cura per migliaia di ragazzi.”
Durante l’evento sportivo, che si svolgerà presso il Centro Babel in Via Tommaso Traetta, 70 (zona Infernetto), la Onlus presenterà le attività dell’associazione e distribuirà materiale informativo con l’aiuto della Federazione. Tutte le informazioni relative all’ evento ROMA GYM si possono trovare su www.fispin.it
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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