A Firenze il gioco si fa buono. Un torneo di burraco contro la distrofia di Duchenne.
Un Grande Torneo di Burraco per un grande obiettivo: raccogliere fondi in favore di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che da anni si batte contro lo distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il Torneo, promosso e organizzato da MatrimoniAmo EventIdea, si svolgerà sabato 27 marzo, al Relais la Certosa di Firenze, con inizio alle 17.00.
In particolare l’iniziativa, alla quale parteciperanno anche il Sindaco di Firenze Matteo Renzi, l’Assessore Angelo Falchetti e l’attore fiorentino Gaetano Gennai, sarà dedicata al Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus con lo scopo di finanziare specificamente un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni fra quelle che provocano la Distrofia Muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni.
La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave 
malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 ha consentito a circa il 95% dei ragazzi dell’associazione di ricevere la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Per informazioni sul torneo e per partecipare: info@matrimoniamo.it Mirella 338 6521039 – Francesca 3402302294
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11