Alla Maratona di Roma e alla “RomaFun-La Stracittadina” si corre per fermare la distrofia di Duchenne.
Duplice impegno per Parent Project Onlus che quest’anno è tra le associazioni beneficiarie della corsa amatoriale e tra gli iscritti all’evento sportivo romano più importante dell’anno.
C’è sempre grande attesa per la Maratona di Roma, l’evento che da sedici anni coinvolge la città e tantissime persone che arrivano da tutta Italia e dall’estero trasformando la capitale in un grande circuito atletico dove corrono i migliori maratoneti di tutto il mondo. Quest’anno tra gli iscritti anche Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia di Duchenne/Becker, che partecipa con una delegazione proveniente dalla Sicilia guidata dal delegato regionale Luca Genovese.
La Maratona di Roma non è solo una gara riservata ai grandi atleti ma si completa con decine di migliaia di appassionati – già più di 85.000 – che partecipano alla “RomaFun-La Stracittadina”, una delle corse amatoriali più partecipate al mondo oggi divenuta anche un’importante evento di solidarietà. Il Comitato Organizzatore, infatti, da alcuni anni mette a disposizione delle associazioni no profit migliaia di coupon per poter beneficiare direttamente di una parte delle iscrizioni.
Se si vuole partecipare alla gara per sconfiggere la Duchenne si può effettuare l’iscrizione direttamente presso Parent Project Onlus richiedendo i coupon a Marika Gallo allo 06 66182811 entro il 12 marzo con un’offerta di dieci euro che darà diritto a ricevere, oltre al pacco gara, anche il cappellino da utilizzare durante la corsa.
I kit saranno distribuiti dal 18 al 20 Marzo al Marathon Village, (Palazzo dei Congressi, p.le Kennedy 1, ore 10.00-20.00) presso l’area riservata alla Stracittadina. Nella Casa dell’Atleta, allestita per tutto il periodo al Marathon Village, sarà possibile visitare stand, assistere a concerti e spettacoli, ai convegni, praticare sport e prendere parte alla festa dell’intrattenimento.
L’appuntamento è per domenica 21 marzo 2010 (Zona Colosseo). Maggiori informazioni sulla gara sul sito www.maratonadiroma.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di esperti che dal 2002 seguono le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 consente ai ragazzi dell’associazione di ricevere in breve tempo la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione. L’associazione, inoltre, è fondatrice della Federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione mondiale che si occupa di diffondere le conoscenze acquisite nell’ambito della patologia e mettere in rete specialisti e ricercatori a livello transnazionale.
Tutte le informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si trovano sul sito www.parentproject.it o chiamando il Numero Verde (800 943 333 Per effettuare una donazione: C/C postale 94255007 – C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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