Parent Project Onlus si mobilita per promuovere il modello di presa in carico della Comunità Duchenne.
Ogni giorno oltre 300.000 persone nel mondo – gli abitanti di una grande città come Firenze, Bologna, Venezia, Bari o Catania – lottano per sopravvivere alla grave degenerazione muscolare provocata dalla Distrofia di Duchenne e Becker. Più di un milione di persone combattono al loro fianco per garantirgli la sopravvivenza.
In Italia la Comunità Duchenne è formata da almeno 20.000 persone – genitori, famiglie, ricercatori, specialisti, operatori sociali, volontari, sostenitori – che lavorano per tutelare il diritto alla vita di 5.000 bambini e ragazzi affetti dalla grave distrofia muscolare. Un impegno che in questi anni ha consentito di raddoppiare le aspettative di vita dei pazienti e di migliorare la qualità dell’esistenza dei familiari. Una Comunità che, nel nostro Paese, promuove modelli d’intervento socio-sanitario che consentono di realizzare la presa in carico globale dei pazienti.
Fino al 13 marzo Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro questa grave 
malattia rara, promuove la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importante ruolo sociale svolto e raccogliere fondi che andranno a finanziare un progetto pilota per pazienti neuromuscolari ventilati a domicilio dall’età evolutiva. Il programma di teleconsulenza, elaborato insieme al prof. Fabrizio Racca, direttore del Dipartimento di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, prende in esame le procedure da mettere in atto per prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, rappresentano la prima causa di morte per i pazienti Duchenne.
Per conoscere la Comunità Duchenne è nato il sito www.fermareladuchenne.org dove ogni giorno vengono pubblicate le foto di tanti amici tra i quali si possono trovare anche Tiziana Foschi, Luca Ward, Gian Marco Tognazzi, Cinzia Lacalamita o Roberta Capua. Partecipare alla battaglia è facile, si può pubblicare una foto-messaggio, invitare gli amici a sostenere e diffondere il messaggio, aderire alla causa nei social network, contribuire alla raccolta fondi organizzando degli eventi, acquistare i magnifici gadget o effettuare una donazione online.
Tutte le informazioni sulla Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” si trovano direttamente su www.fermareladuchenne.org o sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it
La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è malattia genetica degenerativa, la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita ed è dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del geneaffetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, per questa patologia, non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di esperti che dal 2002 seguono le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 consente ai ragazzi dell’associazione di ricevere in breve tempo la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione. L’associazione, inoltre, è fondatrice della Federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione mondiale che si occupa di diffondere le conoscenze acquisite nell’ambito della patologia e mettere in rete specialisti e ricercatori a livello transnazionale.
Per sostenere la Campagna di Parent Project Onlus con una donazione:
C/C postale 94255007 -Causale: Campagna Insieme X fermare la Duchenne – febbraio 2010
C/C Banca Credito Cooperativo Ag.19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 – Causale: Campagna Insieme X fermare la Duchenne – febbraio 2010
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – 349 5737747 – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – 06 66182811 – press@parentproject.org