Sortino: anche Parent Project Onlus partecipa alla sagra del Miele
All’evento, giunto alla sua ventinovesima edizione, parteciperà anche l’Associazione di genitori che da anni si batte contro la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 2 al 4 ottobre Sortino, in provincia di Siracusa, ospita la ventinovesima edizione della Sagra del miele. Si tratta di un appuntamento che coinvolge tutta la cittadinanza. Il miele ibleo è quello cantato da Virgilio, Ovidio, Teocrito, quello che decine di apicoltori, i “fasciddari”, con un’arte e dei gesti antichi offrono alle migliaia visitatori che ogni anno giungono nel paese per la sagra. Negli stands, allestiti lungo il corso, sarà possibile degustare i vari tipi di miele, ma anche gli ottimi dolci tipici.
E non solo. Ad aggiungere ulteriore valore all’iniziativa, vi è lo spazio dedicato alla solidarietà. Sarà infatti presente uno stand di Parent Project Onlus, dove i volontari saranno pronti a fornire informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile fare donazioni in favore della ricerca scientifica contro la Distrofia muscolare di Duchenne eBecker.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
In questi anni sono state aperte sedi regionali del CAD in Lombardia, con il contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, con il finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Sicilia e del CAD di Vittoria si può contattare il Delegato Regionale Luca Genovese al numero: 339 7068178.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello -Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.org