NESSUNO E’ PERFETTO. E NEMMENO NOI LO SIAMO.
Il direttore di Salute risponde alla denuncia di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che si occupa di Distrofia di Duchenne che aveva denunciato l’errore d’informazione apparso in un articolo dell’inserto Salute del quotidiano La Repubblica nel quale si affermava che dal 2007, le persone con la distrofia di Duchenne potevano essere curate con le cellule staminali a Milano.
“Quando abbiamo letto l’articolo, ci siamo arrabbiati perchè non possiamo tollerare l’uso della superficialità quando si scrive di temi così delicati come la salute di migliaia di persone perchè sappiamo cosa significa, per tanti genitori, leggere questo tipo di notizie. – Ha dichiarato il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella. – Abbiamo atteso con grande trepidazione una risposta pubblica che desse senso alla denuncia fatta nei giorni scorsi da una piccola associazione come la nostra e il direttore Guglielmo Pepe non si è tirato indietro.”
La risposta del settimanale, infatti, non ha tardato e per questo, l’associazione ha inviato un ringraziamento al direttore che nel Suo editoriale ha riconosciuto di aver commesso un errore e auspicato di non incorrere più in situazioni simili. Il direttore ha poi concluso l’editoriale con una battuta di Billy Wilder: Nessuno è perfetto. E nemmeno noi lo siamo.
“Questo editoriale, per noi, non dimostra solo il grande rispetto per i suoi lettori ma, soprattutto, la volontà di riconoscere il valore del lavoro quotidiano di tanti genitori che hanno scelto di fondare Parent Project Onlus per aiutare altre famiglie e unirsi iper garantire ai propri figli il diritto al futuro.” Prosegue il presidente
Nell’ultimo numero di Salute anche la giornalista, autrice del pezzo sotto accusa, ha risposto scrivendo un interessante articolo che accende i riflettori sulla situazione attuale della patologia e su quelle che sono le difficoltà che si incontrano ogni volta che si comincia a parlare di sperimentazioni e di terapie per la distrofia di Duchenne e per la Sla.
“Noi continueremo a denunciare chi non rispetta la già difficile condizione in cui vivono migliaia di malati e le loro famiglie, siano essi giornalisti o istituzioni, siano persone in buona fede o truffatori. É un nostro dovere, come associazione di malati, tutelare tutti noi da facili speculazioni e un diritto, come cittadini, pretendere una informazione corretta. Questo – ha concluso il presidente – è per noi un valore che ci caratterizza rispetto ad altre realtà sicuramente più grandi ma, non per questo, più importanti per chi rappresentiamo: i nostri figli. Grazie Direttore per averci ascoltato e, soprattutto, per aver compreso. Con le Sue parole ci ha riconosciuto il diritto a considerarci interlocutori importanti.”
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento
Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (
UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute.
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