Il Centro Ascolto Duchenne incontra le famiglie e gli specialisti del Nord Italia.
La diagnosi molecolare, l’accesso alla sperimentazione sull’uomo, il sostegno psicologico e la tutela dei diritti al centro del seminario organizzato da Parent Project Onlus a Milano.
Roma, 25 marzo 2009 – ABB Italia, di nuovo al fianco di Parent Project Onlus che combatte la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, in occasione dell’incontro formativo rivolto alle famiglie che avrà luogo sabato 28 marzo 2009 presso l’Auditorium della sede di Sesto San Giovanni. Durante la giornata saranno esaminati gli strumenti realizzati per favorire l’accesso alle sperimentazioni sull’uomo, presentate le attività per la tutela dei diritti del malato e illustrato il servizio di sostegno psicologico dedicato alle famiglie.
All’evento, che si terrà a partire dalle ore 10,30 presso l’Auditorium Blue Building, in Via Luciano Lama 33 a Sesto San Giovanni (MI), parteciperanno famiglie e specialisti provenienti da tutto il Nord Italia.
“Da diversi anni siamo al fianco di questi genitori che lottano per sconfiggere questa grave malattia; una scelta che nasce dall’aver riconosciuto molti valori comuni alla nostra Azienda. – Ha dichiarato Nicoletta Chiucchi, Responsabile Attività nel Sociale di ABB Italia – Anche Parent Project, infatti, considera la conoscenza e la formazione come elementi fondamentali per lo sviluppo del lavoro associativo e dei servizi innovativi dedicati alla Comunità Duchenne. – prosegue – Siamo lieti, quindi, di poter contribuire anche in queste occasioni ospitando tante famiglie che parteciperanno per continuare ad essere protagonisti del futuro dei propri figli”.
ABB, azienda leader nelle tecnologie per l’energia e l’automazione, da anni svolge attività di sostegno a favore di organizzazioni sociali e umanitarie, contribuendo alla diffusione di attività legate al non-profit. L’attività di sostegno a “Parent Project” nasce nel 1998, da un proprio gruppo di volontari decisi ad approfondire la realtà di questa particolare malattia. Il primo progetto insieme è stato una campagna di raccolta fondi realizzata con 10.000 salvadanai metallici distribuiti in tutte le sedi di ABB Italia. Successivamente è stata creata un’iniziativa legata alla vendita dei biglietti di auguri natalizi e calendari che ha permesso di acquistare un apparecchio messo in funzione presso l’Unità di ricerca per le Distrofie Muscolari del Policlinico Gemelli dell’Università Cattolica di Roma. L’ultima iniziativa, dedicata a Parent Project, è stata ABBiamo Voce, un’indagine interna sul clima aziendale che ha consentito di raccogliere fondi e finanziare in tal modo un progetto di ricerca.
Per maggiori informazioni sull’incontro, finalizzato al miglioramento delle competenze delle famiglie che fanno parte di Parent Project sui temi del volontariato e della partecipazione attiva del terzo settore nel sistema di welfare locale e nazionale, così come previsto nel Progetto L. 383/2000 – “POP – Parents Online Project”, si può contattare il Numero Verde del CAD 800 943 333.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Lombardia contattare il delegato regionale Claudio Locatelli 348 1535832 bergamocad@parentproject.org Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11