Saranno presentati alle famiglie della Puglia e al Direttore Generale della ASL di Bari i nuovi strumenti elaborati per affrontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il Registro Italiano Pazienti DMD/DMB, il sostegno psicologico e la tutela dei diritti al centro dell’incontro che avrà luogo a Bari nella giornata di sabato 7 marzo 2009.
Avrà luogo sabato 7 marzo 2009 l’incontro organizzato da Parent Project, l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per presentare alle famiglie e agli specialisti della Puglia i nuovi servizi elaborati dal Centro Ascolto Duchenne (CAD).
“La nostra associazione organizza, in tutta Italia, numerosi incontri di formazione indispensabili ai familiari, ma anche agli specialisti, per mantenersi costantemente aggiornati sugli standard di trattamento terapeutico che oggi riescono a garantire la qualità della vita dei pazienti. – Ha dichiarato Rosaria Marchetti, delegato Regione Puglia – C’è molta attesa per questo incontro, che avrebbe dovuto svolgersi a gennaio, perchè saranno illustrati i primi risultati ottenuti con il Registro Pazienti nell’ambito dell’accesso alle sperimentazioni sull’uomo, le attività per la tutela dei diritti del malato e il sostegno psicologico dedicato alle famiglie che si trovano ad affrontare molteplici problemi legati alla patologia. Nelle malattie rare la conoscenza è fondamentale, essere informati significa permettere ai nostri figli di diventare adulti e garantire loro un futuro.” ha concluso Marchetti
All’evento, che si svolgerà nell’Aula Consiliare della Provincia di Bari in Via Spalato 19 dalle ore 10,30, parteciperanno tra gli altri Monsignor Mario Paciello; il Direttore Generale ASL Bari, Lea Cosentino; l’Assessore Solidarietà Sociale della Provincia di Bari, Antonello Zaza.
Per maggiori informazioni sull’incontro, che è aperto a tutti coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche socio-sanitarie relative alla Distrofia di Duchenne e Becker, si può contattare il Numero Verde del CAD 800 943 333.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Dal 2006 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Puglia contattare il delegato regionale Rosa Marchetti ai numeri 3495295219 – 3498885510. Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11