Malattie rare: la famiglia paga il prezzo più alto perchè si trova costretta ad auto-limitare il proprio diritto alla salute.
“Nelle malattie rare molti servizi, che dovrebbero essere garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, non rappresentano solo un diritto alla Salute del cittadino ma alla sua reale sopravvivenza.”
Questa la dichiarazione di Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, fatta durante la presentazione dell’VIII Rapporto sulle politiche di cronicità “Il prezzo dei diritti” del CNAMC – Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici.
“Quello che accade, come evidenzia anche il lavoro realizzato insieme a Cittadinanzattiva, è che la famiglia si trova a sostenere dei costi molto elevati e, lì dove non c’è un reddito che lo consente, a scegliere tra acquistare una vettura per il trasporto dei disabili o abbattere le barriere architettoniche dentro la propria abitazione o nel condominio dove risiede.” – prosegue il presidente – Noi genitori dobbiamo fare i conti anche con il costo emotivo che paghiamo quando non si può comprare una carrozzina elettrica basculante, una opzione non prevista a nomenclatore tariffario, pur essendo consapevoli che rappresenta la possibilità di far vivere i nostri figli anche cinque anni di più perchè aiuta a prevenire la scoliosi e quindi aiuta a ridurre le emergenze respiratorie che per i ragazzi affetti da Duchenne sono ancora oggi tra le prime cause di morte.”
“La nostra associazione si occupa della formazione delle famiglie e degli specialisti, li prepara ad intervenire anche in maniera autonoma, senza ricorrere alle prestazioni sanitarie o ai ricoveri. Questo lavoro ha contribuito a raddoppiare le aspettative di vita dei nostri figli, a vederli diventare adulti, anche se finora nessuno ci riconosce il merito di questo impegno. – ricorda Buccella durante l’intervento e lancia un appello alle Istituzioni – Purtroppo è emblematico che nel nostro Paese non ci sia neppure il Ministro della Salute, si è preferito eliminare un interlocutore che potesse ascoltare le nostre esperienze e fare in modo che non sia lo Stato ad deve assumersi il costo complessivo del nostro diritto alla salute, le famiglie stanno pagando da sole il prezzo più alto per ottenere, a volte, solo il minimo sindacale: la sopravvivenza dei malati.” Ha concluso il presidente
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l’assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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