Apre nelle Marche la nuova sede del Centro Ascolto per la distrofia di Duchenne, un servizio per le famiglie e gli specialisti.
Apre a Gabicce Mare, in provincia di Pesaro e Urbino, la nuova sede del Centro Ascolto Duchenne grazie alla Regione Marche che, sulla base della LR 9/04, ha finanziato il progetto “Centri d’ascolto sulla Distrofia di Duchenne e Becker” dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, che consentirà di potenziare le attività di ascolto già realizzate a livello nazionale.
“Non esiste attualmente un Network “coordinato e attivo esclusivamente” sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB). – ha dichiarato Sabrina Banzato, Delegato Regionale delle Marche – Gli enti locali della nostra Regione si stanno muovendo nella direzione giusta, presto sarà attivo il “Centro Regionale per le malattie neuromuscolari”, organizzato dall’Azienda ospedaliera Ospedali riuniti di Ancona e con il quale speriamo di cominciare a collaborare da subito. Per le malattie rare, come nella Duchenne/Becker, la diffusione delle pratiche terapeutiche può consentire di raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. In attesa che in tutto il territorio nazionale si elaborino strumenti capaci di rispondere ai bisogni delle famiglie che non trovano risposta a causa della carenza di conoscenze e competenze specifiche, sia da parte dei servizi sociali che sanitari, Parent Project continuerà diffondere il modello del Centro Ascolto Duchenne.” – ha concluso il Delegato
Gli operatori del CAD, regionali e nazionale, agiranno in modo organizzato e strutturato per sostenere e sostenersi nella ricerca di risposte mirate e competenti al fine di migliorare la qualità dell’offerta. Questo sarà possibile grazie ad un apposito sistema informativo del lavoro sociale via web (denominato SILS), realizzato dalla SocialNet di Pesaro, che consentirà la gestione integrata, anche a distanza, delle situazioni su cui intervenire di comune intesa, migliorando così anche la qualità del lavoro.
Tra gli obiettivi previsti la costruzione di accordi di rete territoriale regionale (sui territori di tutte e quattro le province coinvolte dal progetto Pesaro e Urbino, Ancona, Macerata ed Ascoli Piceno) per la conoscenza e diffusione della malattia e l’accoglienza integrata delle famiglie.
Il CAD regionale, in particolare, fornirà informazione specialistica sulla malattia presso i servizi socio-sanitari della Regione Marche grazie anche ad incontri specifici e alla diffusione di materiale inviato ai servizi stessi e a disposizione delle famiglie residenti nelle quattro province.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. E’ socio fondatore della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies Ltd.). In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia che viene erogato gratuitamente dal CAD che si può contattare al Numero Verde 800 943 333. Il servizio è attivo, dal 2002, grazie all’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) che contribuisce alle attività della sede nazionale e alla Fondazione Peppino Vismara che ha contribuito all’apertura della sede di Bergamo.
Il Centro Ascolto Duchenne si può contattare ogni giorno ed eventualmente prendere contatto con l’assistente sociale Ilaria Nanni presso la sede regionale in Via Romagna, 53 a Gabicce Mare (PU).
Per le iniziative realizzate nella Regione Marche contattare il Delegato Regionale Sabrina Banzato al numero 0541/410083. Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project visitate il sito internet www.parentproject.org
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
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