Il 6% della popolazione mondiale e’ affetto da una 
malattia rara.
malattia raraIn Italia la sopravvivenza di più di 3 milioni di persone ancora dipende dalla famiglia. Per garantire a milioni di malati e alle loro famiglie una qualità della vita adeguata, è necessario che i responsabili della salute e delle politiche sociali siedano intorno ad un tavolo con le associazioni per un modello d’assistenza che integri famiglie, salute e territorio.
E’ quanto emerso durante il Convegno di Parent Project sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker organizzato a Roma e al quale hanno partecipato oltre duecento persone tra genitori, familiari, medici ed esperti. Dopo gli interventi dei clinici che hanno illustrato gli sviluppi delle terapie multidisciplinari e dei ricercatori, che hanno affrontato il tema della sperimentazione sull’uomo, si è discusso del ruolo della famiglia nell’assistenza ai malati.
“I nostri seminari sono un vero e proprio corso di formazione per genitori che, troppo spesso, sono chiamati a diventare degli specialisti perchè, nell’ambito delle malattie rare, mancano le risorse economiche ed umane per intervenire in modo adeguato. – Ha dichiarato Filippo Buccella, Presidente dell’associazione fondata da genitori Parent Project – C’è un grande vuoto determinato dall’assenza di interesse, questo significa mancanza di esperti, inadeguatezza dei centri di riferimento ai quali rivolgersi, assenza di linee guida; ci sono i problemi legati al mondo della scuola, alle pratiche burocratiche, al diritto all’accessibilità, agli ausili. – prosegue il presidente – Un genitore vorrebbe semplicemente vivere una vita “ordinaria” con i propri figli ma il peso di questa scelta “straordinaria” ricade tutto su di noi. Per questo chiediamo al governo di valorizzare e ratificare l’esperienza fatta dai genitori e di sostenere il nostro sforzo con un intervento trasversale. Quello delle malattie rare è un problema che non coinvolge solo gli aspetti sanitari ma ha un impatto sociale ben più vasto, coinvolge gli enti territoriali, i ministeri della salute, della famiglia, del welfare e della solidarietà sociale. E’ necessario un sistema capace di creare luoghi e centri di riferimento capillari sul territorio, partendo proprio dalle esperienze positive che già si realizzano, ma solo in forma privata, e sulle spalle delle famiglie.” – ha concluso Buccella
Al termine dei lavori il ringraziamento del Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, che ha sottolineato il valore del lavoro svolto in questi anni da Parent Project che “rappresenta un esempio concreto di impegno dell’associazionismo a favore della collettività”.