“Gli amici di Edy” scendono in campo contro la Distrofia Muscolare di Duchenne.
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Sono già moltissimi i tifosi del Messina Calcio che hanno aderito al fondo “Gli amici di Edy” per raccogliere fondi che andranno a sostenere Parent Project, l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. |
L’iniziativa, nata da un papà di Parent Project iscritto nel forum www.biancoscudati.it, è oggi diventato un esempio concreto di impegno sociale da parte di molte persone che stanno organizzando tantissime attività per finanziare una cura per migliaia di persone, tra bambini e ragazzi, che in Italia sono colpite da questa 
malattia rara.
“Quando ho cominciato a raccontare agli amici del forum quello che stava succedendo al nostro piccolo Edy – ha dichiarato Maurizio di Parent Project – non avrei mai sperato di trovare un così grande sostegno nel raccogliere fondi per la ricerca. Qui in Sicilia sono nati diversi gruppi di ragazzi che, per aiutare l’associazione, hanno cominciato ad organizzare delle attività, addirittura hanno fondato una compagnia teatrale che organizza spettacoli per le scuole. – continua – Voglio ringraziare tutte le persone generose che stanno continuando ad aderire a questa iniziativa ma, soprattutto, i tanti iscritti al Forum che in queste settimane hanno risposto al mio appello scrivendo cose bellissime che stanno aiutando me e la mia famiglia a non sentirci soli in questa battaglia. Mi piace pensare che, soprattutto in questo momento dove il tifoso è visto come un problema da risolvere, quanto stanno facendo i tifosi messinesi, possa servire da esempio a tutti. Il nostro è solo il “calcio d’inizio” di una partita che alla fine ci vedrà tutti vincitori. ”– ha concluso Maurizio
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per informazioni sulle attività organizzate dal fondo “Gli amici di Edy” contattare 3476247070
Maggiori informazioni sulle attività in Sicilia Delegato Regionale Luca Genovese 339 7068178
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 – 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org Per sostenere i progetti di Parent Project Onlus c/c postale 94255007 – c/c bancario 000000010493 Banca Popolare Commercio e Industria Abi 05048 Cab 03205 Cin B
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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