Ultime notizie
Via libera dalla FDA per la valutazione della richiesta di approvazione per Givinostat
È stata diffusa il 28 giugno da Italfarmaco la notizia del parere positivo della FDA…
Approvata dalla FDA la terapia genica di Sarepta
Con grande piacere riceviamo e condividiamo con la nostra comunità una lettera di Roche indirizzata…
Entrada Therapeutics annuncia la somministrazione del primo partecipante allo studio clinico di fase 1 con ENTR-601-44 per il potenziale trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa diffuso il 21 settembre, l’azienda statunitense Entrada Therapeutics ha annunciato la…
Un altro successo per la terza edizione del Boomshak l’evento a sostegno di Parent Project aps e In Bocca al Lupo Odv
Tantissimi gli ospiti del festival al Castello di Piovera La terza edizione di Boomshak -…
Il CHMP emette un parere su Translarna™ per la conversione in autorizzazione completa
Condividiamo con estremo rammarico una notizia preoccupante in merito all’accesso a Translarna per i pazienti…
“La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria”
Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti…
Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Tema di questa edizione: le barriere e come abbatterle Oggi 7 settembre, in tutto il…
Buoni servizio per la regione Lazio
A partire dall'11 settembre, e fino ad esaurimento fondi, è possibile richiedere i buoni servizio…
Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD
Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da Italfarmaco. L’Agenzia europea per…
Fibrogen annuncia i risultati iniziali dello studio LELANTOS 2 con pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti
Sono purtroppo negativi i risultati dello studio clinico di fase 3 LELANTOS 2 che ha…
PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI SETTEMBRE
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici…
Via libera dell’EMA per l’impiego di una misura di valutazione digitale nei trial clinici nella DMD
Condividiamo il comunicato stampa che l’azienda francese SYSNAV Healthcare ha pubblicato ieri, martedì 8 agosto 2023, annunciando il…
Neu-REFIX Beta Glucani: un approfondimento della Prof.ssa Annamaria De Luca
Pubblichiamo una lettera della Prof.ssa Annamaria De Luca, che ringraziamo, alla quale abbiamo chiesto un…
In partenza nel Regno Unito il trial clinico di fase 1 di Entrada Therapeutics per lo skipping dell’esone 44
In un comunicato stampa diffuso il 1 agosto, l’azienda farmaceutica statunitense Entrada Therapeutics, ha annunciato…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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