Ultime notizie
Il gruppo Italfarmaco annuncia i risultati principali positivi dal trial di fase 3 che dimostrano gli effetti benefici di givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Siamo felici di condividere una notizia importante annunciata ieri pomeriggio nel corso della Conferenza Annuale…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
Edgewise Therapeutics annuncia risultati intermedi positivi a due mesi dallo studio in aperto ARCH con EDG-5506 negli adulti con distrofia muscolare di Becker
Lo scorso 20 giugno l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha rilasciato un comunicato stampa che annunciava…
Il primo Disability Pride milanese in arrivo il 3 luglio
Domenica 3 luglio 2022, dalle ore 17 fino alle 23, si svolgerà il primo Disability…
In concerto a Gaiarine per fermare la Duchenne
Sabato 2 luglio in piazza Vittorio Emanuele II a Gaiarine (TV), alle ore 21, si…
Congresso sulle malattie rare a Bari
Venerdì 24 e sabato 25 giugno si svolgerà a Bari, presso il Nicolaus hotel, il…
Un questionario sull’uso del cortisone
Come molti nostri pazienti e molte nostre famiglie sanno, la formulazione in compresse del deflazacort…
FibroGen annuncia il completamento del reclutamento dei pazienti nello studio clinico LELANTOS-2 con Pamrevlumab
Pamrevlumab, precedentemente nota come FG-3019, è una molecola sperimentale sviluppata dall’azienda Fibrogen in grado di…
Corso “L’accesso alle terapie per le malattie rare”
Si svolgerà a Roma lunedì 6 giugno il corso "L'accesso alle terapie per le malattie…
Mappiamo l’accessibilità a Torino con “Limitless”
Ha preso da poco il via il progetto Limitless: vivere la disabilità oltre i confini, promosso…
Pronti a pedalare in Val Pusteria con Dolomiti for Duchenne
Torna il grande evento solidale di MTB che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare Dal…
Fratelli e sorelle (non più) invisibili: voci di sibling dalla comunità di pazienti Duchenne e Becker
Martedì 31 maggio si celebra la Giornata europea dedicata ai sibling – termine inglese che…
Ezio Magnano è il nuovo presidente di Parent Project aps
Luca Genovese passa il testimone ad Ezio Magnano, socio attivo da molti anni Il Consiglio…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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