Ultime notizie
La Pasqua si avvicina con “Fai una sorpresa alla ricerca!”
Nonostante il freddo, la primavera si sta avvicinando…e a Parent Project siamo pronti per la…
Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle associazioni…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Report Finale – Un trial clinico sul chip: un metodo semplice, economico e riproducibile per predire l’efficacia di una nuova terapia
Il progetto, iniziato a gennaio del 2019, mirava a identificare cambiamenti iniziali dovuti all'assenza di…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di giugno
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC…
Il Golden Gala Pietro Mennea al fianco di Parent Project aps
Nell’evento verrà dato spazio alla sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Giovedì 9…
Grande successo a Novi per il Parent Night Live
4000 euro raccolti a sostegno delle associazioni In Bocca al Lupo e Parent Project Si…
Torna la Lagoni Trail
sabato 21 Maggio 2022 - ore 17.00 La 18° edizione della corsa nel Parco Naturale…
Convegno “Malattie Rare: facciamo il punto”
L’associazione Rare Special Power - RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari…
Entra nel vivo il progetto Indipendentemente
Ha preso da poco il via il progetto “Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia”, promosso…
IndipendenteMente: uno sportello psico-sociale per promuovere l’autonomia
Dal 15 aprile 2022 è partito a Milano lo sportello psico-sociale del progetto "IndipendenteMente: percorsi…
Ritorna la “4 passi con Giammy”
Domenica 19 giugno ritorna la 4 passi con Giammy, la grande manifestazione non competitiva solidale…
Aggiornamenti per la terapia genica di Pfizer
In una lettera alla comunità, Pfizer informa della graduale ripresa dello studio clinico di terapia…
DMD: il punto sui trial clinici
Segnaliamo un utile articolo pubblicato su www.sperimentazionicliniche.it, portale curato dal Gruppo Rarelab. L'articolo traccia un…
Aggiornamenti da SOLID Bioscience
Condividiamo la lettera alla comunità di Solid Bioscience sugli aggiornamenti inerenti i programmi di terapia…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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