Ultime notizie
Il gruppo Italfarmaco annuncia i risultati principali positivi dal trial di fase 3 che dimostrano gli effetti benefici di givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Siamo felici di condividere una notizia importante annunciata ieri pomeriggio nel corso della Conferenza Annuale…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
Finita la seconda annualità del progetto Fisioterapia in Piemonte
Si è conclusa la seconda annualità del progetto “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in…
Conferenza stampa di lancio del cd “Come dentro l’infinito”
Sabato 11 febbraio, alle ore 13, presso la Sala consiliare del municipio di Mogliano Veneto, si terrà…
Scadenza 6 febbraio per iscriversi alla Conferenza
Manca poco alla nostra Conferenza Internazionale, in programma dal 17 al 19 febbraio a Roma:…
Si avvicina la Conferenza: il video dei dottorandi Renoir per Parent Project
Condividiamo con piacere il video realizzato dai dottorandi del progetto Renoir: Noemi Caballero-Sanchez, Irene Fancello,…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di febbraio
Prosegue il progetto Sofisio, dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e…
Relazione tra il microbiota intestinale, il sistema degli endocannabinoidi e i processi infiammatori nella distrofia muscolare di Duchenne
Sono stati pubblicati sulla rivista EMBO Molecular Medicine i risultati di una ricerca preclinica che…
Terapia genica: al via lo studio clinico con RGX-202 di Regenxbio negli Stati Uniti
REGENXBIO ha annuciato in un comunicato stampa diffuso il 23 gennaio, l’avvio dello studio clinico che valuterà…
Save the date: arriva Dolomiti for Duchenne
Siamo avvolti nelle brume invernali, ma è proprio il momento giusto per iniziare a mettere in calendario…
Lo staff di Parent Project: un aggiornamento
Negli ultimi mesi sono avvenute alcune variazioni per quanto riguarda il nostro staff sia nazionale…
Wave Life Sciences fornisce aggiornamenti positivi dal suo studio di fase 1/2 con WVE-N531
Lo scorso 19 dicembre, in un comunicato stampa diffuso da Wave Life Sciences, è stato…
Buon Natale da Parent Project…aspettando la Conferenza!
Carissimi ragazzi e famiglie, Natale è quasi arrivato e ne approfittiamo per inviarvi tanti auguri…
PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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