Ultime notizie
Vota per Parent Project al contest #OurPeople4People!
Dal 22 marzo e fino all'11 aprile è attivo il contest Our People4People 2023, promosso da Reale Foundation. E'…
Torna la Gravel dei Vulcani
La GRAVEL DEI VULCANI, manifestazione ciclistica organizzata dal gruppo Maistrachi per Davide, è giunta alla…
Dyne Therapeutics riceve le designazioni di Farmaco Orfano e di Malattia Pediatrica Rara per DYNE-251 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa diffuso il 23 marzo, l’azienda farmaceutica Dyne Therapeutics ha annunciato che…
Al via il progetto “La fisioterapia a 360 gradi”
Assistenza in presenza e in teleconsulenza per I pazienti con DMD e BMD in Piemonte…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di aprile
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici…
PepGen presenta i dati relativi alla sua molecola di skipping dell’esone 51 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne e annuncia l’avvio di due nuovi studi clinici
Sulla base dei risultati preclinici incoraggianti osservati in modelli animali e dei risultati ottenuti dal…
Webinar 29 marzo: studi clinici di skipping dell’esone 51
Mercoledi 29 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato a tre…
“Turismo e Accessibilità. Sfide e buone pratiche di inclusione sociale”
in collaborazione con Farwill S.r.l. Mercoledì 22 Marzo, alle ore 10.00, presso la Sala della…
Si conclude il progetto Indipendentemente: protagonisti i giovani con disabilità
Si conclude il 15 marzo il progetto Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia, promosso da…
Torna il Parent Night Live
PARENT NIGHT LIVE 2° edizione Live show solidale - sabato 29 aprile 2023 torna al…
Dolomiti x Duchenne sempre più vicina
Si avvicina la nuova edizione di Dolomiti for Duchenne, che ancora una volta riunirà la…
Lettera aperta al Governo e al Parlamento sul Nuovo Contratto Badanti
Condividiamo di seguito l'appello sottoscritto da Parent Project aps LETTERA APERTA AL GOVERNO E AL…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione