Ultime notizie
Eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Parent Project!
Sabato 29 aprile l’Assemblea dei Soci di Parent Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo…
PROGETTO TELERIABILITAZIONE: IL CALENDARIO DI GIUGNO
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici…
Ritorna con una formula tutta nuova la “Quattro passi con Giammy”
Camminata e degustazioni sotto le stelle con una doppia finalità solidale Sabato 1 luglio 2023…
Incontro “Il valore dell’alleanza per i siblings”
In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà presso…
Grande partecipazione a Novi per il Parent Night Live
3000 euro raccolti a sostegno delle associazioni In Bocca al Lupo e Parent Project Si…
CureDuchenne Ventures e MyoGene Bio insieme per lo sviluppo di una nuova terapia di editing genetico
Lo scorso 11 maggio CureDuchenne Ventures ha comunicato di avere finanziato la MyoGene Bio, una biotech quest’ultima…
In arrivo il XXIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia
Si svolgerà a Padova dall'8 al 10 giugno prossimi, presso il Palazzo dei Congressi, la…
Parent Project finanzia la Ricerca
Parent Project aps lancia due bandi di concorso per finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia…
A Cagliari il meeting territoriale di Parent Project aps
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Domenica…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di maggio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici…
A Roma un meeting internazionale sugli aspetti endocrinologici nella Duchenne
Un incontro tra clinici di tutto il mondo che si occupano di distrofia muscolare di…
Disponibile la registrazione del webinar sugli studi clinici di skipping dell’esone 51
E' disponibile la registrazione video del webinar dello scorso 29 marzo, dedicato a tre studi clinici…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione