Ultime notizie
Un Natale Goloso…e tutto nuovo con Parent Project!
Si avvicina una nuova edizione del Natale Goloso di Parent Project, la campagna che negli…
Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle associazioni…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Aggiornamento da Sarepta sullo studio clinico MOMENTUM (SRP-5051-201)
Come riportato sul sito clinicaltrials.gov, lo scorso 5 gennaio è stato avviato il reclutamento nella parte…
Parent Project’s International Conference will take place online
Given the current developments related to the Covid-19 pandemic, Parent Project Italy's Board of Directors…
La Conferenza Internazionale si svolgerà online
Dati gli sviluppi del momento attuale, legati alla pandemia di Covid-19, il Consiglio Direttivo di…
Vicina alla partenza la sperimentazione con la terapia genica RGX-202 di REGENXBIO
Partirà nella prima metà di quest’anno un trial clinico di fase 1/2 che valuterà la…
Risultati positivi dello studio clinico di fase 1b con EDG-5506 nei pazienti con distrofia muscolare di Becker
Lo scorso 5 gennaio l'azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha comunicato i risultati positivi della fase…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics.…
Chiusura festività natalizie
In occasione delle festività natalizie, le sedi dell’associazione rimarranno chiusi dal 24 dicembre 2021 al…
Una dolorosa notizia per la comunità
È arrivata nella tarda serata di ieri una notizia che non avremmo mai voluto condividere.…
EDGEWISE ANNUNCERÁ A GENNAIO 2022 I RISULTATI DELLO STUDIO CLINICO DI FASE 1B NEI PAZIENTI CON DISTROFIA MUSCOLARE DI BECKER
In un comunicato stampa diffuso il 15 dicembre scorso, Edgewise Therapeutics ha annunciato che il…
Prorogata la Call For Poster Per La XIX Conferenza Internazionale organizzata da Parent Project aps a Febbraio 2022
Siamo felici di comunicarvi che la scadenza per la presentazione degli abstract dei poster è…
Progetto ConSolidaRe: le attività del primo semestre
Le attività del primo semestre del progetto ConSolidaRe - Connessioni Solidali in Rete. Si è…
Dyne Therapeutics annuncia la sottomissione di una richiesta per avviare uno studio clinico con DYNE-251 per la distrofia muscolare di Duchenne
L’azienda farmaceutica Dyne Therapeutics ha annunciato di aver presentato alla FDA la richiesta di nuovo farmaco…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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