Ultime notizie
Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle associazioni…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Un Natale Goloso…e tutto nuovo con Parent Project!
Si avvicina una nuova edizione del Natale Goloso di Parent Project, la campagna che negli…
Procedure di riconoscimento dell’invalidità civile: cosa sta cambiando
L’Inps, attraverso il messaggio 3315/2021 illustra le novità in arrivo per le procedure di riconoscimento dell’invalidità civile,…
Reshape: un podcast sulle terapie avanzate
Segnaliamo una interessante iniziativa di Osservatorio Terapie Avanzate: una serie di podcast, accompagnati da storie…
Webinar sui risultati dello studio clinico con givinostat nella distrofia muscolare di Becker
E’ in programma per mercoledì 27 ottobre, alle ore 17:30, un webinar aperto alla comunità di pazienti nel quale…
Wave Life Sciences annuncia l’avvio di uno studio clinico di fase 1b/2a con WVE-N531 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Lo studio clinico di fase 1b/2a con la molecola sperimentale di nuova generazione denominata WVE-N531,…
Una prova aperta…all’aperto con il Coro Anton
Domenica 10 ottobre, dalle 15.30, presso il Parco Arcobaleno di Mogliano Veneto (TV) si svolgerà…
Un nuovo trial per la terapia genica di Sarepta
Condividiamo la lettera alla comunità ricevuta da Sarepta Therapeutics in merito all’inizio di un nuovo studio clinico con la…
Un tuffo nel Medioevo per combattere la Duchenne
Il gruppo degli Arcieri storici di Monselice, con il patrocinio del Comune di Pettorazza Grimani…
Sarepta Therapeutics annuncia l’avvio della parte B dello studio MOMENTUM con SRP-5051 in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne con mutazioni trattabili con lo skipping dell’esone 51
Dopo l’interazione positiva con l’agenzia regolatoria statunitense FDA, Sarepta annuncia l’avvio della parte B dello…
Capricor Therapeutics annuncia i risultati finali dello studio clinico HOPE-2
Capricor Therapeutics ha annunciato lo scorso 24 settembre, durante il convegno virtuale internazionale World Muscle…
Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di ottobre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics.…
Disponibile la registrazione del webinar “Emergency Card e Registro Pazienti”
Si è svolto giovedì 23 settembre, alle ore 17:00, un webinar aperto alla comunità di pazienti…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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