Ultime notizie
Un Natale Goloso…e tutto nuovo con Parent Project!
Si avvicina una nuova edizione del Natale Goloso di Parent Project, la campagna che negli…
Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle associazioni…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Un Premio di Bontà…doppiamente solidale
Mercoledì 8 dicembre, presso il Teatro Civico di Vercelli, alle ore 15, verranno consegnati i…
Convegno sulla qualità di vita per i pazienti con malattie neuromuscolari
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia…
Pat Furlong incontra la comunità DMD/BMD italiana
Sabato 4 dicembre, alle ore 11.00 si terrà un incontro via Zoom, in collegamento con…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di dicembre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics.…
È nata anche in Sicilia la Consulta delle Malattie Neuromuscolari
L’11 Novembre 2021, venti associazioni attive sul territorio siciliano hanno dato vita alla Consulta delle…
Corso di alta formazione “Salute e benessere per le persone con disabilità”
L'Università degli Studi di Bari "Aldo Moro" organizza, per l'anno accademico 2021/2022 il corso di…
Aggiornamenti da Solid Biosciences
Condividiamo la lettera alla comunità inviata da Solid Biosciences sugli ultimi aggiornamenti del loro programma…
Riparte Parent Love, la Rassegna Artistica Culturale Sociale al Teatro Ambra di Alessandria
Dopo il necessario slittamento imposto dalla recente emergenza sanitaria, è finalmente ai blocchi di partenza Parent Love,…
E’ nata anche in Veneto la Consulta delle malattie neuromuscolari
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto,…
Convegno “Cosa vuol dire essere rare sibling”
Si terrà lunedì 15 novembre 2021, dalle ore 10 alle 11.30 il convegno online dal…
Finalmente “virale” la distrofia di Duchenne e Becker
Un messaggio provocatorio e i volti dei giovani pazienti per sensibilizzare sulla patologia e abbattere…
CALL FOR POSTERS – 19th International Conference, 17-20 February 2022, Ergife Palace Hotel, Rome, Italy
Parent Project aps is excited to include a Poster Session at this year’s Annual Conference.…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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