Ultime notizie
Il gruppo Italfarmaco annuncia i risultati principali positivi dal trial di fase 3 che dimostrano gli effetti benefici di givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Siamo felici di condividere una notizia importante annunciata ieri pomeriggio nel corso della Conferenza Annuale…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
PepGen riporta i dati positivi dello studio di fase 1 con PGN-EDO51 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa e una lettera inviata alla comunità diffusi il 28 settembre, l’azienda…
Webinar “La Salute Cardiologica al centro”
Oggi è la Giornata mondiale del cuore: per approfondire il tema importantissimo della gestione cardiaca…
Progetto teleriabilitazione: il calendario di ottobre
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC…
Evento formativo “Il pediatra, le malattie rare e i siblings”
Lunedì 10 0ttobre 2022, dalle ore 09.30 alle 14 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale…
Pubblicati su Neuromuscular Disorders i risultati dello studio sul profilo neuropsicologico e comportamentale in un gruppo di pazienti con distrofia muscolare di Becker
La compromissione delle funzioni cognitive ed esecutive*, nonché l'associazione tra le funzioni esecutive e la…
Webinar sull’esperienza di volo con il drone – 27 settembre
Parent Project organizza un webinar martedi 27 settembre alle ore 17.30 per presentare l'esperienza di volo…
CRISPR e Duchenne: autorizzata la somministrazione a un paziente negli USA
Condividiamo con piacere una notizia pubblicata sul sito dell’Osservatorio Terapie Avanzate lo scorso 7 settembre,…
Edgewise Therapeutics annuncia i risultati intermedi positivi a quattro mesi dello studio in aperto ARCH con EDG-5506 negli adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD)
Lo scorso 11 settembre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha rilasciato un comunicato stampa che annunciava…
Concluso il reclutamento per lo studio di terapia genica con SRP-9001 EMBARK
In una lettera alla comunità, Sarepta Therapeutics e Roche hanno annunciato ieri di aver completato…
Riparte ad ottobre la Rassegna Parent Love
Dal 22 ottobre riparte "Parent Love", rassegna artistica culturale, sociale e itinerante, ideata e diretta artisticamente dalla scrittrice Debora…
Il World Duchenne Organization Leadership Award al Professor Francesco Muntoni
Parent Project aps si congratula con il Professor Francesco Muntoni che lo scorso 7 settembre,…
Edgewise Therapeutics annuncia l’autorizzazione della FDA per lo studio clinico di fase 2 con EDG-5506 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (DMD)
Lo scorso 7 settembre l’azienda farmaceutica Edgewise Therapeutics ha annunciato che la Food and Drug…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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