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    Parent Project
    è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare
    di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
    attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
    La Patologia
    La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio ogni 5000 ed è la forma più grave tra le distrofie muscolari. Si manifesta in età pediatrica a causa di mutazioni sul gene della distrofina, che non consentono la produzione della proteina distrofina fondamentale per il corretto funzionamento dei muscoli. La DMD causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro. Si stima che circa 2000 persone, in Italia, convivano con la patologia.
    Mission
    Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di:
    – affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
    – promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
    – sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

    Perché essere socio di Parent Project?

    Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
    Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
    Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!

    Come gestiamo i fondi

    Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
    In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
    Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
    Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione

    Ricerca scientifica

    35%

    Promozione Sociale

    25%

    Supporto alle famiglie e Attività istituzionale

    40%

    Gallery

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