Un cuore raro per Pasqua

Insieme per fermare la Duchenne e la Becker
Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Conferenza internazionale

Comunità di cura
Accorciamo le distanze per un supporto a tutto tondo della famiglia e della persona

Abbattiamo le barriere
Promuoviamo l’accessibilità e la cultura inclusiva per un mondo senza barriere

Uniti per la cura
Costruiamo ponti tra ricerca, cura e accesso ai farmaci per un futuro senza limiti

Protagonisti della propria vita
Mettiamo al centro la persona, promuovendo indipendenza, inclusione e vita adulta
Le campagne attive
Ecco alcune delle campagne attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
I prossimi eventi
Ecco alcuni degli eventi attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
Notizie da Parent Project
21 Mar 2025
Incontra lo staff: l’area Affari Generali
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
19 Mar 2025
Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…
18 Mar 2025
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…
17 Mar 2025
Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025
Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in…
12 Mar 2025
Convegno “Siblings? Ci siamo!”
Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per…
12 Mar 2025
Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione
Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16…
7 Mar 2025
Dove i confini diventano orizzonti
La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project Ci sono momenti nella vita in cui il…
4 Mar 2025
Nasce l’associazione Consulta Malattie Neuromuscolari ETS
Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare e della Conferenza di Parent Project, si è costituita in associazione la…
4 Mar 2025
Trasformare i confini in orizzonti: la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 giorni di focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e su tanti temi trasversali Si sono svolti da venerdì 28 febbraio a domenica 2…
25 Feb 2025
Costruisci il tuo futuro con Match Point!
Prosegue Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, il progetto innovativo di UILDM – Unione Italiana…