Un cuore raro per Pasqua

Insieme per fermare la Duchenne e la Becker
Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Conferenza internazionale

Comunità di cura
Accorciamo le distanze per un supporto a tutto tondo della famiglia e della persona

Abbattiamo le barriere
Promuoviamo l’accessibilità e la cultura inclusiva per un mondo senza barriere

Uniti per la cura
Costruiamo ponti tra ricerca, cura e accesso ai farmaci per un futuro senza limiti

Protagonisti della propria vita
Mettiamo al centro la persona, promuovendo indipendenza, inclusione e vita adulta
Le campagne attive
Ecco alcune delle campagne attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
I prossimi eventi
Ecco alcuni degli eventi attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
Notizie da Parent Project
27 Mar 2025
Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui…
26 Mar 2025
Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico Roma, 26 marzo 2025 È al via, anche grazie al sostegno…
21 Mar 2025
Incontra lo staff: l’area Affari Generali
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
19 Mar 2025
Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…
18 Mar 2025
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…
2 Apr 2025
SRP-9001: un aggiornamento da Roche sugli studi clinici
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità dall'azienda Roche. Si tratta di un aggiornamento che riguarda uno stop temporaneo richiesto…
1 Apr 2025
Webinar “La terapia cellulare per la DMD verso efficacia e sostenibilità economica”
Venerdì 11 aprile, alle ore 18, si terrà sulla piattaforma Zoom il webinar La terapia cellulare per la DMD verso efficacia e sostenibilità…
31 Mar 2025
FORWARD-53: aggiornamenti positivi dallo studio clinico
L’azienda Wave Life Sciences ha condiviso un aggiornamento positivo sullo studio clinico FORWARD-53, con la molecola sperimentale WVE-N531, che si…
28 Mar 2025
Translarna: un aggiornamento da PTC sul processo regolatorio in Europa
L’azienda PTC Therapeutics ha annunciato oggi, 28 marzo 2025, che la Commissione europea ha adottato il parere del Comitato per i Medicinali per Uso…
28 Mar 2025
Incontra lo staff: Risorse umane e Amministrazione
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
27 Mar 2025
Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui…
26 Mar 2025
Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico Roma, 26 marzo 2025 È al via, anche grazie al sostegno…
21 Mar 2025
Incontra lo staff: l’area Affari Generali
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…
19 Mar 2025
Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps,…
18 Mar 2025
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS,…
2 Apr 2025
SRP-9001: un aggiornamento da Roche sugli studi clinici
Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità dall'azienda Roche. Si tratta di un aggiornamento che riguarda uno stop temporaneo richiesto…
1 Apr 2025
Webinar “La terapia cellulare per la DMD verso efficacia e sostenibilità economica”
Venerdì 11 aprile, alle ore 18, si terrà sulla piattaforma Zoom il webinar La terapia cellulare per la DMD verso efficacia e sostenibilità…
31 Mar 2025
FORWARD-53: aggiornamenti positivi dallo studio clinico
L’azienda Wave Life Sciences ha condiviso un aggiornamento positivo sullo studio clinico FORWARD-53, con la molecola sperimentale WVE-N531, che si…
28 Mar 2025
Translarna: un aggiornamento da PTC sul processo regolatorio in Europa
L’azienda PTC Therapeutics ha annunciato oggi, 28 marzo 2025, che la Commissione europea ha adottato il parere del Comitato per i Medicinali per Uso…
28 Mar 2025
Incontra lo staff: Risorse umane e Amministrazione
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di…