Il tuo 5 per mille a Parent Project

UNA FIRMA CHE VALE UN TESORO! È iniziato il periodo della dichiarazione dei redditi ed è il momento, per la grande comunità di Parent Project, di riprendere l’impegno nella promozione della campagna dedicata al 5 per mille, iniziativa da molti anni importantissima nel sostenere la vita e le attività dell’associazione. Il 5 per mille della dichiarazione dei redditi è un dono che non costa…

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Tre giorni in mountain bike tra emozioni e solidarietà: arriva “Dolomiti for Duchenne”

Il grande evento di Parent Project per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker  22-24 giugno 2018 Villabassa (BZ) Dolomiti for Duchenne è un evento di 3 giorni non competitivo sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), dedicato agli appassionati di mountain bike ed organizzato da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini…

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PFIZER TRATTA IL PRIMO PAZIENTE CON LA SUA TERAPIA GENICA SPERIMENTALE BASATA SULLA MINI-DISTROFINA SVILUPPATA PER IL TRATTAMENTO DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

E’ stato trattato poco meno di un mese fa il primo paziente DMD con la terapia genica basata sulla mini distrofina sviluppata da Pfizer. La notizia arriva dalla stessa company, la quale ieri ha diffuso un comunicato stampa su questa prima somministrazione. Lo studio clinico, che si svolge negli Stati Uniti, coinvolgerà circa 12 ragazzi…

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Un weekend all'insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa si inserisce nell’ambito  del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai…

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A Treviso il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker   Domenica 8 aprile 2018 Palazzo Rinaldi – Sala degli Affreschi Piazza Rinaldi, 1/A – Treviso Ore 9.30 – 16.30   Domenica 8 aprile si terrà, presso la Sala degli Affreschi di Palazzo Rinaldi a Treviso, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare…

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Conferenza stampa "Mettiamoci coraggio"

Mercoledì 4 aprile 2018, alle ore 14.30, l’associazione Parent Project presenterà il progetto “Mettiamoci coraggio. Superiamo la timidezza insieme!” in una conferenza stampa presso il CSV, in Via Xavier de Maistre 19 ad Aosta. Parent Project, insieme ad altre realtà del territorio valdostano, proporrà, dal 7 aprile al 14 novembre 2018, una serie di laboratori…

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Solid Biosciences annuncia una sospensione dello studio clinico di fase 1/2 di SGT-001 per la distrofia muscolare di Duchenne.

CAMBRIDGE, Mass., 14 marzo 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Solid Biosciences Inc. (NASDAQ:SLDB) ha annunciato oggi di aver ricevuto una notifica dall’agenzia statunitense Food and Drug Administration (FDA) che indica che IGNITE DMD, lo studio clinico di fase 1/2 per il trasferimento del gene della microdistrofina SGT-001 nella distrofia muscolare di Duchenne, è stato messo in…

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