Il tuo 5 per mille a Parent Project

UNA FIRMA CHE VALE UN TESORO! È iniziato il periodo della dichiarazione dei redditi ed è il momento, per la grande comunità di Parent Project, di riprendere l’impegno nella promozione della campagna dedicata al 5 per mille, iniziativa da molti anni importantissima nel sostenere la vita e le attività dell’associazione. Il 5 per mille della dichiarazione dei redditi è un dono che non costa…

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Un weekend all'insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa si inserisce nell’ambito  del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai…

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A Treviso il Meeting territoriale di Parent Project onlus

Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker   Domenica 8 aprile 2018 Palazzo Rinaldi – Sala degli Affreschi Piazza Rinaldi, 1/A – Treviso Ore 9.30 – 16.30   Domenica 8 aprile si terrà, presso la Sala degli Affreschi di Palazzo Rinaldi a Treviso, un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare…

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Sarepta Therapeutics annuncia un programma per sottomettere una richiesta per un nuovo farmaco – New Drug application (NDA) – ai fini di un’approvazione accelerata di golodirsen (SRP-4053) nei pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) trattabili con l’exon skipping 53.

La company statunitense Sarepta Therapeutics ha annunciato che entro la fine del 2018 intende sottomettere una richiesta per un nuovo farmaco, tecnicamente NDA, per ottenere l’approvazione accelerata di SRP-4053 (Golodirsen) nei pazienti con la distrofia muscolare di Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 53. Il programma di sottomissione è stato pensato in seguito ad un…

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Registrazione del webinar dedicato alla Distrofia Muscolare di Becker

E’ disponibile la registrazione del webinar di giovedì 30 Ottobre alle ore 18:00, dedicato alla gestione clinica dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Becker organizzato da Parent Project Onlus. Ospite la dott.ssa Marika Pane, Neuropsichiatra dell’età evolutiva presso l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma. Purtroppo a causa di un inconveniente tecnico…

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