Sostegno

Il Centro Ascolto Duchenne ha la funzione di accogliere ed affiancare la famiglia dal momento della comunicazione della diagnosi e lungo le fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.

Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento sociosanitario integrato utile a garantire una presa in carico multidisciplinare. In questo scenario operano i professionisti del CAD, che si occupano di ottimizzare la rete di supporto per i pazienti e per le loro famiglie, orientando i genitori rispetto a medici specialisti e centri di riferimento, fornendo informazioni su una vasta gamma di temi e garantendo, inoltre, un supporto psicologico globale al nucleo familiare, anche durante i trial clinici e le visite ospedaliere.

Con la finalità di lavorare per l’integrazione e il benessere di bambini e ragazzi che convivono con la DMD/BMD, il Centro Ascolto Duchenne affianca i genitori nel loro interfacciarsi con le istituzioni educative. Per contribuire a diffondere la conoscenza degli aspetti psico-sociali correlati alla patologia, organizza programmi di formazione, produce e diffonde materiale informativo specifico.