Dal 2009, per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie associate, Parent Project aps interviene in ambito socio-sanitario attraverso i progetti di promozione sociale.

Grazie a questa attività, realizzata con i finanziamenti della L. 383/2000 art. 12/c.3  e D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72 -anno 2017 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene sviluppata una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, che sempre più consente di garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.

2021/2022

ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete. Consolidare Parent Project nel percorso di rinnovamento associativo per collocare al centro delle Comunità i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”

Il progetto “ConSolidaRe – finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’ Avviso n. 2/2020 per il Finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020, mirerà a potenziare la capacity building associativa introducendo e sperimentando un nuovo e determinante terreno di intervento, quello della “Community Care” e della “Partecipazione Comunitaria”.

L’obiettivo generale consisterà infatti nell’avviare un lavoro specifico sulle “comunità”, estendendo le iniziative di attivazione e coinvolgimento a tutti gli ambiti comunitari connessi alle attività di Parent Project, dalle famiglie agli operatori e alle nuove figure professionali emergenti, dai pazienti adulti a quelli più giovani, dalla Scuola alla Comunità Scientifica, dalle reti del Terzo Settore alle Istituzioni, a livello locale, nazionale ed europeo.

Si mirerà in questo modo a radicare il lavoro sviluppato nei progetti precedenti, dalle prime sperimentazioni attive con i ragazzi (“Autonoimia”) al percorso di info-formazione che ha coinvolto l’intera comunità Duchenne (“InFormAzioni”), fino all’avvio del rinnovamento associativo con il coinvolgimento diretto dei pazienti nelle attività associative (“RiGeneRare”), assicurando al contempo un salto di qualità sul piano dell’azione associativa a tutto campo, finalizzato a sistematizzare la strategia della Community Care.

Nel dettaglio, il progetto varerà un insieme organico di iniziative e interventi sperimentali, articolando quattro Obiettivi Specifici: 1) Sviluppare connessioni di rete attive e condivisione di buone pratiche nei Territori, rafforzando condivisione e collaborazioni tra le famiglie dei pazienti e i principali poli di formazione/reti professionali del Terzo Settore; 2) Definire e lanciare il nuovo piano di comunicazione e sensibilizzazione comunitaria di Parent Project; 3) Implementare il ruolo attivo dei giovani pazienti Duchenne/Becker quale primo passo per la costituzione del nuovo gruppo dirigente nell’ottica del rinnovamento associativo; 4) Sperimentare servizi innovativi per la gestione delle emergenze dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker, secondo quanto raccomandato dalle recenti linee guida internazionali riguardo alla gestione clinica dei pazienti affetti da patologie genetiche rare.

 

Formulario del progetto

2019/2020

RI – GENE – RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker.

Il progetto “RI-GENE-RARE”, svoltosi dal 1 settembre 2019 al 31 dicembre 2020, si è posto come obiettivo generale quello di riportare le famiglie Duchenne e Becker (i giovani pazienti e i loro familiari) al centro della vita comunitaria.

Ha mirato a sviluppare consapevolezza e responsabilità, al fine di favorire percorsi di vita realmente indipendenti ed un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare, contribuendo alla trasformazione di Parent Project da un’associazione di genitori ad un’associazione di pazienti, nella quale i giovani soci siano sempre più coinvolti e protagonisti. Le attività previste sono state tutte portate avanti nonostante la pandemia, con l’adozione di modalità telematiche che hanno permesso comunque di riscontrare un enorme successo, con il risultato sorprendente di far sentire ancora più vicina la comunità nonostante le distanze.

Numerose attività sono state ideate per i giovani pazienti. Attraverso una piattaforma di e-learning è stato promosso un percorso formativo dedicato al mondo non profit, al termine del quale a due corsisti è stata offerta la possibilità di trascorrere un periodo di stage a Parent Project, nel settore della comunicazione e raccolta fondi; un’esperienza finalizzata anche a far loro conoscere l’associazione dall’interno, per poterla poi anche rappresentare in occasioni istituzionali. In parallelo, è nato ufficialmente il Comitato dei Pazienti, un nuovo organo di rappresentanza pensato per dare concretamente voce ai giovani soci riguardo a molti ambiti della vita associativa.

Materiali: 

Regolamento Consulta

Link intervista Luca e Andrea

Piattaforma Rigenerare

Il programma formativo dedicato alla gestione clinica della DMD/BMD (in collaborazione con l’Associazione Italiana di Miologia) ed allo sviluppo dei farmaci (in collaborazione con Accademia dei Pazienti- Eupati Italia) previsto da RI-GENE-RARE si è potuto svolgere solo parzialmente dal vivo. Molti dei corsi previsti sono stati rimodulati e realizzati sotto forma di webinar, con una buona partecipazione da parte di pazienti e famiglie (circa 200 persone formate).Anche lo staff ha usufruito di opportunità formative negli ultimi mesi del 2019.

Sono stati attivati nuovi servizi: ad esempio è stata implementata la sezione dedicata alla fisioterapia sul portale “L’Esperto risponde”, rivolto a pazienti e famiglie, e sono stati promossi servizi innovativi dedicati ai sibling, fratelli e sorelle di persone con disabilità. A questi ultimi sono stati proposti gruppi di confronto ed un’attività di consulenza telefonica e presso gli sportelli del Centro Ascolto Duchenne.

Materiali:

sito esperto risponde

Brochure dei trial

Grazie a Ri-Gene-Rare è stata ripetuta l’esperienza comunitaria “Quando Parent va in vacanza…”, già sperimentata con il progetto Informazioni: dal 04 al 08/09/2019 è stata infatti organizzata la seconda edizione della “Vacanza psico-sociale per le famiglie” presso il Bell’Italia Village di Lignano Sabbiadoro (UD); l’evento ha registrato la presenza di 94 persone tra cui 31 ragazzi affetti da distrofia. Dell’evento – scandito da momenti di formazione, sostegno psicologico, fisioterapia, attività associative e di svago – è stato realizzato un video.

In collaborazione con lIstituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali, è stato realizzato un questionario di valutazione d’impatto delle attività di Parent Project, al quale seguirà anche un questionario di valutazione delle attività del progetto RI-GENE-RARE stesso, che si realizzerà nel corso dei 2 anni successivi al progetto.

Materiali :

Report Valutazione di impatto

Infine, nell’ambito di RI-GENE-RARE è stato prodotto un nuovo, versatile strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dalla vita dei pazienti 15 o 20 anni fa ai mutamenti dello scenario odierno della patologia e della comunità Duchenne e Becker, sempre più attiva e interconnessa.

Spot Scrivi i prossimi 25 anni di storia insieme a noi!

Spot Scrivi i prossimi 25 anni di storia insieme a noi! (English subtitles)

Spot Scrivi i prossimi 25 anni di storia insieme a noi! (versione 60′)

Spot Scrivi i prossimi 25 anni di storia insieme a noi! (Versione 45′)

 

Formulario del progetto

2018/2019

InFormAzioni. Azioni sperimentali, formazione e assistenza in rete per la crescita della comunità Duchenne e Becker

InFormAzioni si è posto come obiettivo generale quello della crescita, del rinnovamento e del potenziamento associativo, mirando a operare un salto di livello nella qualità e nella quantità degli interventi, puntando al contempo alla crescita di consapevolezza e di risorse interne attivabili. Il progetto, per raggiungere tali obiettivi, ha operato su tre diversi binari: formazione, servizi ai pazienti e informazione e sensibilizzazione. Il percorso formativo “Il Paziente al centro”, composto da 5 sessioni formative, ripetutesi in varie regioni italiane, per garantire un intervento capillare su tutto il territorio nazionale, ha trattato i seguenti temi:  la Gestione clinica del paziente DMD/BMD (in collaborazione con A.I.M) , Ricerca e sviluppo dei farmaci (in collaborazione con l’Accademia dei pazienti onlus), il volontariato e Governance associativa. Ai corsi hanno partecipato oltre 350 discenti, fra pazienti, genitori, caregiver, volontari e specialisti.

Il progetto ha consentito l’apertura di 3 nuove sedi Cad in Emilia Romagna, Toscana e Puglia nonché la realizzazione della prima Edizione della Vacanza Psicosociale per famiglie organizzata dall’associazione dal 5 al 9 settembre 2018 presso il Kikki Village, situato a Modica (RG). Hanno partecipato all’evento 26 famiglie, provenienti da tutta Italia, per un totale di 105 persone, di cui 29 pazienti DMD/BMD. L’evento è stato scadenzato da attività associative, sia di formazione che di sostegno psicologico, fino ad arrivare a sessioni organizzate di fisioterapia. Non sono inoltre mancati momenti di svago, uscite di gruppo alla scoperta del territorio, ed attività ricreative organizzate all’interno del villaggio in sinergia con lo staff locale. È stato inoltre sperimentato un nuovo servizio “L’Esperto Risponde” attraverso cui alcuni specialisti sono a disposizione per rispondere su aspetti fondamentali della vita quotidiana: aspetti legali, integrazione scolastica, progettazione accessibile.

http://esperto.parentproject.it/forum.aspx

È stata realizzata la Campagna di sensibilizzazione “Il Paziente al Centro” con la doppia finalità di sensibilizzare, informare e formare sia la comunità Duchenne e Becker, sia il pubblico esterno (clinici, ricercatori, medici di base, pediatri, cittadini) rispetto ad una serie di tematiche connesse con le caratteristiche della patologia e della sua presa in carico. I temi sono stati affrontati dando spazio sia agli aspetti di carattere clinico, sia a quelli di carattere psico-sociale, dal manifestarsi dei primi segni della malattia, alle diverse tappe della vita del giovane paziente, attraverso un video in animazione grafica e materiali di approfondimento, come video ed interviste.

http://parentproject.it/2019/06/22/in-partenza-la-campagna-il-paziente-al-centro-di-parent-project/

Materiali realizzati:

Carta dei Servizi

Brochure Trial

Inserimento scolastico

Leggi e diritti

Gestione respiratoria

Gestione cardiaca

2017/2018

Auto-NOI-mia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali

Attraverso questo progetto l’associazione ha sperimentato percorsi innovativi in grado di favorire l’autonomia dei giovani adulti Duchenne, coinvolgendoli direttamente in esperienze di vita autonoma. I ragazzi hanno lavorato ad un progetto comune attorno al seguente tema “Noi siamo la nostra comunità – Inclusione sociale e Cittadinanza Attiva delle persone con disabilità” attraverso la realizzazione di attività creative (documentari, fotografie, ecc.) hanno acceso il loro particolare punto di osservazione sulle problematiche ma anche sulle esperienze positive presenti nei diversi territori. Mostre fotografiche, mostre di pittura, spot, video di denuncia, cortometraggi, favole illustrate.

In parallelo è stato realizzato un documentario che ha raccontato “il dietro le quinte” del progetto. In particolare di tre diverse storie delle esperienze vissute dai ragazzi durante il progetto. Obiettivo è stato quello di promuovere in questo modo una visione delle persone con disabilità non più solo come “oggetto” di sostegno/aiuto, bensì anche come “soggetti” attivi per lo sviluppo sociale e culturale della propria comunità.

AutoNoimia in numeri: Oltre 40 sono i ragazzi che hanno partecipato alle attività, di cui 26 con DMD/BMD, 7 con altra patologia e 7 senza disabilità. Molti sono i temi che i ragazzi hanno scelto di trattare e di raccontare attraverso il loro punto di vista, creando sul territorio nazionale 12 gruppi di lavoro. E’ stata realizzata la prima esperienza di vita indipendente organizzata dall’associazione. Sono stati realizzati 3 eventi, 1 documentario e 2 spot, 1 libro, 1 annuario e 2 locandine.

Materiali realizzati

Documentario “Dietro le quinte” 

Spot “Non è la solita pubblicità progresso”

Annuario

Le ali di una Lumaca

Mostra di Pittura

Mostra fotografica

Formulario del progetto