Dal 2009, per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie associate, Parent Project aps interviene in ambito socio-sanitario attraverso i progetti di promozione sociale.

Grazie a questa attività, realizzata con i finanziamenti della L. 383/2000 art. 12/c.3  e D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72 -anno 2017 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, viene sviluppata una rete capillare di collegamento tra famiglie, operatori, specialisti, enti pubblici e altre associazioni, che sempre più consente di garantire l’inserimento sociale dei ragazzi.

2019/2020

RI – GENE – RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker.
Il progetto “RI-GENE-RARE” mira a riportare le famiglie Duchenne e Becker (i giovani pazienti e i loro familiari) al centro della vita comunitaria, al fine di favorire percorsi di vita realmente indipendenti ed un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare. A tale scopo l’iniziativa progettuale di quest’anno opererà, da un lato, per fare il punto sulla patologia, il suo decorso e le terapie al momento disponibili, dall’altro, per tradurre le informazioni e i saperi acquisiti in competenze immediatamente spendibili, in grado di generare partecipazione alla vita comunitaria, sviluppo e rafforzamento dei legami sociali e solidali, integrazione reale nelle comunità di appartenenza e inclusione lavorativa, corresponsabilità e cittadinanza attiva.

Formulario del progetto

2018/2019

InFormAzioni. Azioni sperimentali, formazione e assistenza in rete per la crescita della comunità Duchenne e Becker

InFormAzioni si è posto come obiettivo generale quello della crescita, del rinnovamento e del potenziamento associativo, mirando a operare un salto di livello nella qualità e nella quantità degli interventi, puntando al contempo alla crescita di consapevolezza e di risorse interne attivabili. Il progetto, per raggiungere tali obiettivi, ha operato su tre diversi binari: formazione, servizi ai pazienti e informazione e sensibilizzazione. Il percorso formativo “Il Paziente al centro”, composto da 5 sessioni formative, ripetutesi in varie regioni italiane, per garantire un intervento capillare su tutto il territorio nazionale, ha trattato i seguenti temi:  la Gestione clinica del paziente DMD/BMD (in collaborazione con A.I.M) , Ricerca e sviluppo dei farmaci (in collaborazione con l’Accademia dei pazienti onlus), il volontariato e Governance associativa. Ai corsi hanno partecipato oltre 350 discenti, fra pazienti, genitori, caregiver, volontari e specialisti.

Il progetto ha consentito l’apertura di 3 nuove sedi Cad in Emilia Romagna, Toscana e Puglia nonché la realizzazione della prima Edizione della Vacanza Psicosociale per famiglie organizzata dall’associazione dal 5 al 9 settembre 2018 presso il Kikki Village, situato a Modica (RG). Hanno partecipato all’evento 26 famiglie, provenienti da tutta Italia, per un totale di 105 persone, di cui 29 pazienti DMD/BMD. L’evento è stato scadenzato da attività associative, sia di formazione che di sostegno psicologico, fino ad arrivare a sessioni organizzate di fisioterapia. Non sono inoltre mancati momenti di svago, uscite di gruppo alla scoperta del territorio, ed attività ricreative organizzate all’interno del villaggio in sinergia con lo staff locale. È stato inoltre sperimentato un nuovo servizio “L’Esperto Risponde” attraverso cui alcuni specialisti sono a disposizione per rispondere su aspetti fondamentali della vita quotidiana: aspetti legali, integrazione scolastica, progettazione accessibile.

http://esperto.parentproject.it/forum.aspx

È stata realizzata la Campagna di sensibilizzazione “Il Paziente al Centro” con la doppia finalità di sensibilizzare, informare e formare sia la comunità Duchenne e Becker, sia il pubblico esterno (clinici, ricercatori, medici di base, pediatri, cittadini) rispetto ad una serie di tematiche connesse con le caratteristiche della patologia e della sua presa in carico. I temi sono stati affrontati dando spazio sia agli aspetti di carattere clinico, sia a quelli di carattere psico-sociale, dal manifestarsi dei primi segni della malattia, alle diverse tappe della vita del giovane paziente, attraverso un video in animazione grafica e materiali di approfondimento, come video ed interviste.

http://parentproject.it/2019/06/22/in-partenza-la-campagna-il-paziente-al-centro-di-parent-project/

Materiali realizzati:

Carta dei Servizi

Brochure Trial

Inserimento scolastico

Leggi e diritti

Gestione respiratoria

Gestione cardiaca

2017/2018

Auto-NOI-mia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali

Attraverso questo progetto l’associazione ha sperimentato percorsi innovativi in grado di favorire l’autonomia dei giovani adulti Duchenne, coinvolgendoli direttamente in esperienze di vita autonoma. I ragazzi hanno lavorato ad un progetto comune attorno al seguente tema “Noi siamo la nostra comunità – Inclusione sociale e Cittadinanza Attiva delle persone con disabilità” attraverso la realizzazione di attività creative (documentari, fotografie, ecc.) hanno acceso il loro particolare punto di osservazione sulle problematiche ma anche sulle esperienze positive presenti nei diversi territori. Mostre fotografiche, mostre di pittura, spot, video di denuncia, cortometraggi, favole illustrate.

In parallelo è stato realizzato un documentario che ha raccontato “il dietro le quinte” del progetto. In particolare di tre diverse storie delle esperienze vissute dai ragazzi durante il progetto. Obiettivo è stato quello di promuovere in questo modo una visione delle persone con disabilità non più solo come “oggetto” di sostegno/aiuto, bensì anche come “soggetti” attivi per lo sviluppo sociale e culturale della propria comunità.

AutoNoimia in numeri: Oltre 40 sono i ragazzi che hanno partecipato alle attività, di cui 26 con DMD/BMD, 7 con altra patologia e 7 senza disabilità. Molti sono i temi che i ragazzi hanno scelto di trattare e di raccontare attraverso il loro punto di vista, creando sul territorio nazionale 12 gruppi di lavoro. E’ stata realizzata la prima esperienza di vita indipendente organizzata dall’associazione. Sono stati realizzati 3 eventi, 1 documentario e 2 spot, 1 libro, 1 annuario e 2 locandine.

Materiali realizzati

Documentario “Dietro le quinte” 

Spot “Non è la solita pubblicità progresso”

Annuario

Le ali di una Lumaca

Mostra di Pittura

Mostra fotografica

Formulario del progetto