Formazione e informazione

Uno degli obiettivi primari di Parent Project è quello di diffondere informazioni chiave legate alla patologia, contribuendo alla diffusione di una sempre maggiore consapevolezza riguardo ad essa sia nell’ambito clinico e scientifico, sia nella società civile.

L’Area Scienza di Parent Project, oltre a curare tutte le attività legate al finanziamento dei progetti, le iniziative di informazione scientifica ed il Registro Pazienti (link), offre un servizio di consulenza gratuita alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, attraverso incontri in sede o tramite contatto telefonico, per fornire informazioni relative alla patologia, alla diagnosi genetica e prenatale, ed aggiornamenti riguardo alla ricerca ed ai trial clinici.

Ogni anno, nel mese di febbraio, l’associazione organizza a Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, giunta, nel 2019, alla XVII edizione. Un evento che rappresenta un momento chiave di aggiornamento, approfondimento e confronto ed un appuntamento di grandissima importanza non solo per le famiglie che convivono con la patologia, ma anche per l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale, composta da medici, ricercatori, aziende che dedicano il loro impegno professionale alla ricerca di una cura e di terapie per la DMD/BMD.

Durante tutto l’anno, inoltre, vengono organizzati giornate d’incontro tra clinici ricercatori e biotech dedicate all’approfondimento di una o più tematiche inerenti la ricerca in corso per la DMD/BMD, attraverso il quale vengono promossi lo scambio di informazione e il nascere di nuove collaborazioni, e meeting territoriali di approfondimento sulla gestione clinica della patologia, che permettono l’incontro tra pazienti, genitori e clinici.

Parent Project supporta, inoltre, lo svolgimento di meeting esterni finalizzati a formare le future generazioni di ricercatori.