DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE: UNA GIORNALISTA SCOPRE UNA CURA.
Migliaia di persone nel mondo combattono contro questa grave malattia genetica rara ma una giornalista scopre che dal 2007 a Milano si curano con il trapianto di cellule staminali.
“Dover apprendere da una giornalista che già da due anni i nostri figli, migliaia tra bambini e ragazzi, possono essere curati è, a dir poco, grottesco. Siamo disorientati da quanto è stato scritto nell’articolo pubblicato ieri sull’inserto Salute del quotidiano La Repubblica da Susanna Jacona Salafia sull’utilizzo delle cellule staminali per curare alcune patologie tra le quali la distrofia muscolare di Duchenne.” – E’ quanto ha denunciato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lotta contro grave 
malattia rara.
“……Anche la malattia di Duchenne e la Sla (Sclerosi amiotrofica laterale), patologie finora inguaribili, oggi in Italia si può curare con staminali adulte. I protocolli sperimentati, se non alla guarigione, hanno portato a miglioramenti che consentono la convivenza con il male e una qualità di vita accettabile. Il trapianto di staminali autologhe derivate da muscolo si compie dal 2007 sui pazienti Duchenne all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano……”
Questo il pezzo dell’articolo a cui fa riferimento il presidente
“Secondo quanto affermato dalla giornalista – prosegue Buccella – migliaia di genitori che quotidianamente raccolgono fondi per finanziare la ricerca scientifica, studiano costantemente gli sviluppi terapeutici più adeguati per affrontare la complessità di questa patologia, si fanno carico di sostenere costi esorbitanti per acquistare gli ausili o i farmaci che non vengono garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale, hanno buttato via gli ultimi due anni della loro vita perchè nessuno li ha avvisati che basta andare all’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per veder curati i propri figli.”
“Non possiamo più tollerare, da parte degli organi d’informazione, una tale superficialità nell’affrontare temi così gravi e delicati. Vogliamo che i responsabili della testata giornalistica o dell’Ospedale Maggiore di Milano, ci diano spiegazione su quanto scritto visto che, ad oggi, per la distrofia di Duchenne non è ancora mai stata effettuata una sperimentazione clinica sull’uomo riconosciuta dalla Comunità Scientifica, a base di cellule staminali. Chiediamo che qualcuno si assuma gli oneri di quello che sono le pesanti conseguenze di tanta leggerezza – conclude il presidente – e dei gravissimi problemi che una cattiva informazione può provocare su migliaia di persone che combattono contro il tempo per arrivare ad avere una cura che permetta ai loro figli di sopravvivere.”
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento
É Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); fa parte del Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita presso il Ministero della Salute..
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