Assemblea dei soci
Regolamento Consulta dei Pazienti Relazione di Missione 2019
Santhera annuncia l’interruzione dello studio di fase 3 SIDEROS e dello sviluppo di Puldysa® nella distrofia muscolare di Duchenne (DMD)
6 ottobre 2020 Con estremo disappunto condividiamo quanto riportato in un comunicato stampa diffuso stamattina da Santhera Pharmaceuticals, che ha annunciato di aver interrotto lo studio di fase 3 SIDEROS con Puldysa® (idebenone) in pazienti DMD con una funzionalità respiratoria in fase di declino e in trattamento concomitante con glucocorticoidi. La decisione è stata presa…
La Colt Charity Challenge al fianco di Parent Project
Quest’anno l’azienda Colt Technology Services, con sede a Milano, ha scelto di dedicare a Parent Project aps l’edizione 2020 della Colt Charity Challenge, una grande iniziativa di responsabilità sociale d’impresa che coinvolge i dipendenti. Solitamente, nel mese di settembre, l’azienda organizza una corsa in bicicletta con finalità solidali, scegliendo di volta in volta organizzazioni a…
Assemblea dei Soci Parent Project
Convocazione Assemblea dei Soci Modulo candidatura Consiglio Direttivo Modulo delega Assemblea dei Soci
Assemblea dei Soci
Cari Soci, è convocata l’assemblea ordinaria dei soci Parent Project aps, in prima convocazione il giorno 23/10/2020 alle ore 23.30 e in seconda convocazione, il giorno 24/10/2020 alle ore 15:30, in modalità web, tramite piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno: Approvazione Bilancio Consuntivo 2019 Elezione dei componenti del Consiglio direttivo per il triennio (2020-2023)…
Notizie dalla Conferenza PPMD: terza giornata
Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza annuale di Parent Project Muscular Dystrophy, l’associazione statunitense di pazienti e genitori di figli con DMD/BMD. Riportiamo qui alcuni contenuti realizzati dalla nostra area Scienza per riportarvi i principali approfondimenti scientifici diffusi in occasione della Conferenza. realizzato da Ilaria Zito dell’area scientifica.…
Notizie dalla Conferenza PPMD: prima giornata
Si sta svolgendo in forma virtuale, dal 22 al 25 luglio, la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy, l’associazione statunitense di pazienti e genitori di figli con DMD/BMD. Il programma è molto ricco e comprende sia sessioni dedicate agli aggiornamenti scientifici, sia momenti dedicati all’incontro e alla socialità. La conferenza annuale virtuale PPMD 2020 includerà…
Un passo in avanti per l’assegno di invalidità
Un obiettivo di civiltà che Parent Project sostiene da tempo Nell’iter di conversione in legge del Decreto Rilancio (D.L. n. 34/2020), è stato introdotto un articolo, l’89-bis, che istituisce un fondo – con una dotazione iniziale pari a 46 milioni di euro per l’anno 2020 – volto a dareesecuzione alla sentenza della Corte Costituzionale dello…
Il Disability Pride Network: una rete internazionale per promuovere i diritti delle persone con disabilità
Condividiamo di seguito il comunicato relativo alla rete Disability Pride Network, della quale Parent Project aps fa parte. Il Disability Pride Network è un organismo che promuove i diritti civili delle persone con disabilità e ne persegue la piena inclusione sociale. Si tratta di una rete internazionale aperta e in continua espansione, formata da realtà…
Quarto Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 4 aprile il quarto webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Il tema del webinar nello specifico riguardava lo stress che questa situazione sta generando e le modalità per fronteggiarlo. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Gloria Antonini e Fernanda De…
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