Santhera annuncia l’interruzione dello studio di fase 3 SIDEROS e dello sviluppo di Puldysa® nella distrofia muscolare di Duchenne (DMD)

6 ottobre 2020 Con estremo disappunto condividiamo quanto riportato in un comunicato stampa diffuso stamattina da Santhera Pharmaceuticals, che ha annunciato di aver interrotto lo studio di fase 3 SIDEROS con Puldysa® (idebenone) in pazienti DMD con una funzionalità respiratoria in fase di declino e in trattamento concomitante con glucocorticoidi.  La decisione è stata presa…

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La Colt Charity Challenge al fianco di Parent Project

Quest’anno l’azienda Colt Technology Services, con sede a Milano, ha scelto di dedicare a Parent Project aps l’edizione 2020 della Colt Charity Challenge, una grande iniziativa di responsabilità sociale d’impresa che coinvolge i dipendenti. Solitamente, nel mese di settembre, l’azienda organizza una corsa in bicicletta con finalità solidali, scegliendo di volta in volta organizzazioni a…

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Assemblea dei Soci

Cari Soci, è convocata l’assemblea ordinaria dei soci Parent Project aps, in prima convocazione il giorno 23/10/2020 alle ore 23.30 e in seconda convocazione, il giorno 24/10/2020 alle ore 15:30, in modalità web, tramite piattaforma Zoom, per esaminare il seguente ordine del giorno: Approvazione Bilancio Consuntivo 2019 Elezione dei componenti del Consiglio direttivo per il triennio (2020-2023)…

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Notizie dalla Conferenza PPMD: terza giornata

Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza annuale di Parent Project Muscular Dystrophy, l’associazione statunitense di pazienti e genitori di figli con DMD/BMD. Riportiamo qui alcuni contenuti realizzati dalla nostra area Scienza per riportarvi i principali approfondimenti scientifici diffusi in occasione della Conferenza. realizzato da Ilaria Zito dell’area scientifica.…

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Notizie dalla Conferenza PPMD: prima giornata

Si sta svolgendo in forma virtuale, dal 22 al 25 luglio, la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy, l’associazione statunitense di pazienti e genitori di figli con DMD/BMD. Il programma è molto ricco e comprende sia sessioni dedicate agli aggiornamenti scientifici, sia momenti dedicati all’incontro e alla socialità. La conferenza annuale virtuale PPMD ​​2020 includerà…

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Un passo in avanti per l’assegno di invalidità

Un obiettivo di civiltà che Parent Project sostiene da tempo Nell’iter di conversione in legge del Decreto Rilancio (D.L. n. 34/2020),  è stato introdotto un articolo, l’89-bis, che istituisce un fondo – con una dotazione iniziale pari a 46 milioni di euro per l’anno 2020 – volto a dareesecuzione alla sentenza della Corte Costituzionale dello…

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Il Disability Pride Network: una rete internazionale per promuovere i diritti delle persone con disabilità

Condividiamo di seguito il comunicato relativo alla rete Disability Pride Network, della quale Parent Project aps fa parte. Il Disability Pride Network è un organismo che promuove i diritti civili delle persone con disabilità e ne persegue la piena inclusione sociale. Si tratta di una rete internazionale aperta e in continua espansione, formata da realtà…

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Quarto Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”

Si è svolto nel pomeriggio di sabato 4 aprile il quarto webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Il tema del webinar nello specifico riguardava lo stress che questa situazione sta generando e le modalità per fronteggiarlo. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Gloria Antonini e Fernanda De…

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