Un lavoro recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Science Signaling, condotto da un gruppo di ricercatori della Yale University nel Connecticut, descrive un nuovo composto in grado di agire su MKP5, già precedentemente evidenziato come potenziale bersaglio per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne. MKP5 è un’enzima in grado di regolare l’attività di una famiglia di…
L’INPS ha emanato in data 23/09/2020 la Circolare n. 107 per fornire delle indicazioni e chiarimenti in merito all’incremento delle pensioni.L’aspetto più rilevante riguarda l’accesso all’aumento: gli invalidi civili totali, ciechi civili assoluti e sordi, l’incremento è riconosciuto d’ufficio dall’INPS sulla base della documentazione disponibile e non dovranno presentare alcuna domanda. Mentre i titolari di pensione di inabilità (previdenziale)…
La campagna di comunicazione “Il paziente al centro” ha ricevuto il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti della VI edizione del Premio OMar per la Comunicazione su Malattie e Tumori Rari. Condividiamo con piacere la notizia della premiazione pubblicata sul sito di OMar – Osservatorio Malattie Rare. Qui l’articolo originale:…
In un comunicato stampa diffuso il 22 settembre, l’azienda farmaceutica Santhera Pharmaceuticals ha annunciato la pubblicazione, sulla rivista internazionale PLOS Medicine, dei dati relativi al trattamento a lungo termine con vamorolone in ragazzi con DMD di età compresa tra i 4 e i 7 anni. Questi dati, raccolti nell’arco di un periodo complessivo di trattamento di 18…
Anche in questo anno così complicato e imprevedibile, si avvicina il periodo più dolce e…laborioso per la nostra rete: quello del Natale di Parent Project! Le restrizioni che si sono rese necessarie per l’emergenza Covid-19 hanno limitato e penalizzato molto le nostre attività di raccolta fondi nel corso del 2020. L’attività dello staff e la…
Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Sta per iniziare la realizzazione del progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”. L’iniziativa ha…
Ritorna, dal 18 settembre, Uno Sguardo Raro, il festival cinematografico interamente dedicato al tema delle malattie rare. “New lives”, il documentario realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arim Video, verrà proiettato nell’ambito del festival domenica 27 settembre presso la Casa del Cinema, a Roma, nella Sala Volontè. Il film sarà inserito nel calendario…
Il prossimo 18 settembre si svolgerà dalle 10.30 alle 12.00 un Webinar che affronta il tema della collaborazione tra le Associazioni Pazienti di malattia rara, diventate ormai punto di riferimento fondamentale in ambito sanitario e sociale, e le Aziende Farmaceutiche che sempre di più affiancano le Associazioni in progetti ad ampio raggio. Una collaborazione che,…
In un comunicato stampa diffuso il 14 settembre, l’azienda farmaceutica Santhera Pharmaceutical annuncia che i ricercatori della Emory University di Atlanta hanno pubblicato sulla rivista internazionale PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences) i risultati di una ricerca che studia le basi molecolari del meccanismo d’azione di vamorolone e che identifica i meccanismi coinvolti…
Con piacere diffondiamo il comunicato stampa riguardante lo studio, finanziato da Parent Project aps, del team di ricerca di Pier Lorenzo Puri e pubblicato sulla rivista EMBO reports. Si tratta di una collaborazione internazionale tra la Fondazione Santa Lucia IRCCS, l’istituto statunitense Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute e l’Università Cattolica del Sacro Cuore di…
