Santhera annuncia il completamento dei primi 6 mesi dello studio VISION-DMD con vamorolone in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne

Come già anticipato da Eric Hoffman, CEO di ReveraGen BioPharma, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent Project che si è svolta dal 17 al 21 febbraio 2021 (potete vedere la registrazione al seguente link al tempo 1:24:20), l’ultimo dei 121 pazienti inclusi nello studio VISION-DMD con vamorolone ha completato la sua ultima visita a…

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“L’acqua del benessere per la ricerca”: l’Acqua Cottorella al fianco di Parent Project

Un’iniziativa solidale per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma, 4 marzo 2021 Prende il via oggi una nuova iniziativa solidale, nata dalla collaborazione tra l’azienda produttrice di acqua minerale Antiche Fonti di Cottorella e Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e…

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Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker

Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, svoltasi online dal 17 al 21 febbraio scorsi, Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker  – ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e…

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Arriva “Parent Night Life”

L’associazione  In Bocca al Lupo, con il gruppo Luna Eventi, con PuntEacapo Studio Danza asd e con il Dopolavoro Ferroviario di Alessandria,  sta organizzando insieme a Parent Project “Parent Night Life”, una serata di varietà dedicata alla nostra associazione. L’evento si svolgerà sabato 24 aprile, dalle ore 20.30, presso il Teatro Ambra di Alessandria. La…

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Dal 1° marzo un nuovo servizio di teleriabilitazione

Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19. Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle…

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Masterclass ” Digital Marketing: da dove partire? Come iniziare una carriera nel mondo digitale”

Venerdì 5 marzo, dalle 15 alle 17, si terrà la terza Masterclass del progetto  “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”, dedicato ai giovani della nostra comunità. Il titolo dell’incontro è Digital Marketing: da dove partire?Come iniziare una carriera nel mondo digitale e sarà tenuto da Annalisa Caravia, Digital Expert  e Matteo Balata, UX & Service Designer. La masterclass sarà dedicata al mondo…

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Novità sulle risorse destinate ai caregiver

Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito.  Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema.  Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…

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Quando l’igiene dentale…dà una mano a Parent Project!

Appuntamento dal dentista: di solito, non è esattamente un momento che aspettiamo con gioia, per quanto importante per la nostra salute. Ma questa volta, grazie alla bellissima iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma, la visita per l’igiene dentale si trasforma in un appuntamento prezioso non solo con il benessere, ma con la solidarietà: a marzo…

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Grazie!

Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all’informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana. Il nostro primo…

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“Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”: si è conclusa la 18ma Conferenza di Parent Project

L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…

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