“Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”: si è conclusa la 18ma Conferenza di Parent Project

L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…

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Disponibili le nuove Linee guida su diagnosi e gestione della BMD

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker.  La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida…

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“Che cosa sono i trial clinici?” – una video animazione per raccontarlo

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è stato dedicato uno spazio  alla presentazione della nuova video animazione “Che cosa sono i trial clinici?”, ideata da Parent Project e realizzata dall’illustratrice Laura Di Francesco, con il supporto tecnico dell’agenzia Cattive Produzioni. L’animazione ha l’obiettivo di offrire alle famiglie una prima introduzione al complesso mondo dei trial clinici, raccontati  attraverso lo…

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Distrofia muscolare di Duchenne: al Policlinico Gemelli prima somministrazione in Italia per la terapia genica presso il Centro NEMO Pediatrico

Condividiamo il comunicato stampa diffuso oggi dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, relativo alla prima somministrazione per la terapia genica contro la distrofia di Duchenne, effettuata al Centro Clinico NeMO pediatrico. Distrofia muscolare di Duchenne: al Policlinico Gemelli prima somministrazione in Italia per la terapia genica presso il Centro NEMO Pediatrico Roma, 16 febbraio 2021…

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Una lettera aperta sul tema dei vaccini al Ministro della Salute

Al Ministro della Salute e per conoscenza al Consiglio dei Ministri alle Regioni ed al Comitato tecnico-scientifico  Gentile Ministro,  le scrivo a nome di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In questi mesi molta attenzione è rivolta, da parte dell’opinione pubblica, al tema dei vaccini per il…

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Terapia genica di Pfizer: disponibile la registrazione del webinar e indicazioni per le segnalazioni dei potenziali partecipanti

Si è svolto venerdì 22 gennaio il webinar sullo studio clinico di fase 3, partito anche in Italia, con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer. Per tutti coloro che non hanno potuto assistere in diretta  a questa preziosa occasione di confronto con i clinici del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma coinvolti nello…

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Articoli sul problema dell’accesso precoce ai farmaci

Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps. https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/non_solo_vaccino_anti-covid_anche_il_farmaco_per_mio_figlio_ha_bisogno_di_un_iter_accelerato_ https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20210128-non-solo-vaccino-covid-storia-di-lele.html “Le famiglie che fanno parte della comunità Duchenne e Becker” spiega Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps “convivono con una quotidianità faticosa, tra tante difficoltà e…

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Webinar sulla terapia genica con PF-06939926 di Pfizer

Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il webinar, organizzato da Parent Project aps, ospiterà il Prof. Eugenio…

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“Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”: disponibili la brochure e la registrazione del webinar

Si è svolto mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne” organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionato di PTC Therapeutics Italy. L’evento è stato composto di due sessioni, una per il pubblico italiano alle 13 e…

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“The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy”: brochure and webinar recording are available

The online presentation event of “The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy” organized by Parent Project in collaboration with O.M.a.R.- Rare Diseases Observatory and the unconditional contribution of PTC Therapeutics Italy, took place on Wednesday, the 13th of January, in 2 sessions. The first session, in Italian, was at 1 pm and the second session,…

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