In questi giorni così complessi per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e per le loro famiglie, abbiamo chiesto a Filippo Buccella di aiutarci a chiarire a che cosa servono le mascherine e come devono essere utilizzate, raccontandoci anche quale routine di prevenzione sta seguendo a livello personale…
Il Comitato per l’Ipertensione della Società Europea di Cardiologia ha diffuso alcuni giorni fa una dichiarazione in merito all’impiego dei farmaci ACE inibitori e dei bloccanti del recettore per l’angiotensina (ARB) in relazione all’infezione da Coronavirus. Come leggerete nella traduzione riportata a seguire, il Comitato raccomanda la prosecuzione della terapia con queste classi di farmaci…
Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne inerente i risultati delle analisi condotte sul terzo paziente trattato con il dosaggio più alto nello studio di terapia genica con la microdistrofina SGT-001. Analogamente a quanto rilevato per i primi due pazienti che hanno ricevuto questo dosaggio, anche i risultati delle analisi…
L’azienda statunitense NS Pharma ha annunciato che la sua partner giapponese Nippon Shinyaku ha ricevuto l’approvazione per viltolarsen, un oligonucleotide antisenso (AON) sviluppato dall’azienda giapponese Nippon Shinyaku per indurre lo skipping dell’esone 53 del gene della distrofina Ieri, 25 marzo 2020, il Ministero della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali (MHLW) giapponese ha approvato…
Si è svolto nel pomeriggio di sabato 21 marzo il secondo webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Ilaria Zito e Fernanda De Angelis dell’Area Scienza, Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne e Fabio Amanti come referente delle Relazioni Istituzionali. La registrazione…
Sabato 14 marzo si è tenuto un webinar organizzato dalla World Duchenne Organization, in lingua inglese, intitolato “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy” e dedicato ad approfondire alcune tematiche legate alla prevenzione del Covid-19 per le persone che convivono con la DMD. Data la possibilità di far partecipare al corso 4 persone per associazione (includendo un…
E’ stato ufficializzato il nuovo decreto “Cura Italia”: una manovra economica che introduce una serie di misure economiche di sostegno ai cittadini per rispondere all’emergenza sanitaria e sociale del Coronavirus. Tra le novità di maggiore interesse per i genitori lavoratori, c’è l’aumento dei giorni di permesso retribuito legati alla Legge 104/1992: il numero di giorni…
In questo periodo di forte allerta sanitaria, sono purtroppo sempre più frequenti i casi di ‘fake news’: notizie non corrette, ingannevoli o distorte che circolano attraverso i più vari mezzi di comunicazione. In questi giorni, che ci vedono particolarmente preoccupati e attenti alle informazioni sulla prevenzione del Covid-19*, quasi tutti siamo sottoposti a una miriade…
Sabato 14 marzo si è tenuto un webinar organizzato dalla World Duchenne Organization, in lingua inglese, intitolato “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy” e dedicato ad approfondire alcune tematiche legate alla prevenzione del Covid-19 per le persone che convivono con la DMD. Data la possibilità di far partecipare al corso 4 persone per associazione (includendo un…
Cari amici di Parent Project, in questo momento di difficoltà per tutti, vi segnaliamo che Parent Project è a vostra disposizione, incluso il sabato e la domenica, dalle 9:00 alle 18:00 ai numeri: 3423289199 per l’Area Scienza; 3455597204 per il Centro ascolto Duchenne; 3495100478 per la Raccolta Fondi. Per contattarci in fasce orarie differenti, siamo…
