Un aggiornamento positivo da Italfarmaco sul programma di sviluppo clinico di Givinostat

Il Comitato Indipendente per il Monitoraggio dei Dati raccomanda la continuazione dello studio clinico sul farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne Roma, 27 aprile 2020 Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha piacere di condividere un aggiornamento fornito oggi dall’azienda Italfarmaco riguardo al…

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Nuovo servizio “Covid-19: chiedi all’esperto”

Parent Project ha avviato un nuovo servizio dedicato a pazienti e famiglie, per continuare a fronteggiare insieme, nel modo migliore, dubbi e problematiche legati alla prevenzione del Covid-19.  L’iniziativa nasce per rispondere alle tante domande emerse dalle nostre famiglie in questo periodo ed anche in seguito al successo del recente webinar, organizzato dall’associazione, che ha…

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In onda su La7 la campagna “Bilanci per la Vita”

Bilanci per la Vita è una campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), supportata da PTC Therapeutics ed in collaborazione con Parent Project aps, sul riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari. La campagna si rivolge alle persone coinvolte nei primi anni di vita di un bambino.  Lo spot ufficiale, in onda in questo periodo…

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Domande frequenti sull’emergenza Coronavirus

Abbiamo raggruppato in questo articolo, sperando che possano essere utili, le domande più frequenti delle famiglie della comunità DMD/BMD sulle tematiche legate all’attuale emergenza sanitaria, con le risposte disponibili alla luce della situazione attuale. Abbiamo raccolto e diviso in diverse sezioni le domande rivolte dai nostri genitori e pazienti al Centro Ascolto Duchenne ed all’area Scienza,…

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Emergenza Covid-19 ed impiego dei farmaci

Condividiamo un articolo su malattie rare e  Covid 19 pubblicato sulla sezione del sito della Società Italiana di Farmacologia dedicata all’emergenza (https://www.sifweb.org/covid-19).  Il documento (https://sif-website.s3.amazonaws.com/uploads/covid_doc/link/10/Scheda_Malattie_Rare.pdf) , redatto da Annamaria De Luca – farmacologa esperta in ambito DMD/BMD –  e Sabata Pierno, si focalizza sulle malattie neuromuscolari facendo chiarezza e fornendo indicazioni importanti sull’impiego dei farmaci in questo delicato periodo di emergenza.

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CAP-1002 in valutazione per i pazienti con gravi sintomi di COVID-19

Lo scorso venerdì 3 aprile l’azienda statunitense Capricor Therapeutics ha annunciato che sta somministrando CAP-1002 ai pazienti COVID-19 attraverso un percorso di uso compassionevole. Attraverso questa modalità la FDA conta di raccogliere velocemente informazioni sulla terapia sperimentale e di prendere quindi decisioni appropriate sulla sua sicurezza ed efficacia CAP-1002 è una terapia cellulare sperimentale innovativa…

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Webinar “Come gestire l’emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker”

Si è svolto lo scorso venerdì, 3 aprile, il webinar  “Come gestire l’emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker”, organizzato da Parent Project e diretto alle famiglie dell’associazione.Quasi tutti i clinici italiani esperti in DMD/BMD hanno partecipato, fornendo informazioni e rispondendo a domande su alcuni macrotemi importanti per tutti noi. In particolare,…

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Quarto Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”

Si è svolto nel pomeriggio di sabato 4 aprile il quarto webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Il tema del webinar nello specifico riguardava lo stress che questa situazione sta generando e le modalità per fronteggiarlo. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Gloria Antonini e Fernanda De…

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Webinar 3 aprile su Covid-19 e DMD/BMD

Per poter offrire alla comunità Duchenne e Becker uno strumento in più nel fronteggiare dubbi e difficoltà di questo periodo complesso, Parent Project organizza un incontro online dedicato a genitori e pazienti, che si terrà venerdì 3 aprile dalle ore 16.30 alle 17.30. Il webinar sarà dedicato all’attuale allerta Covid-19; saranno presenti diversi clinici esperti in diversi settori…

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LETTERA ALLA COMUNITA’ DUCHENNE DA SOLID BIOSCIENCES

Riceviamo e condividiamo una lettera di Solid Biosciences indirizzata alla comunità Duchenne dove il team ci tiene a sottolineare l’impegno verso i pazienti e le famiglie in questo periodo di emergenza COVID-19. L’azienda sta continuando a lavorare per risolvere la sospensione clinica di IGNITE DMD, lo studio clinico di fase 1/2 con SGT-001, e a…

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