Una lettera aperta sul tema dei vaccini al Ministro della Salute

Al Ministro della Salute e per conoscenza al Consiglio dei Ministri alle Regioni ed al Comitato tecnico-scientifico  Gentile Ministro,  le scrivo a nome di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In questi mesi molta attenzione è rivolta, da parte dell’opinione pubblica, al tema dei vaccini per il…

READ MORE

Terapia genica di Pfizer: disponibile la registrazione del webinar e indicazioni per le segnalazioni dei potenziali partecipanti

Si è svolto venerdì 22 gennaio il webinar sullo studio clinico di fase 3, partito anche in Italia, con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer. Per tutti coloro che non hanno potuto assistere in diretta  a questa preziosa occasione di confronto con i clinici del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma coinvolti nello…

READ MORE

Articoli sul problema dell’accesso precoce ai farmaci

Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps. https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/non_solo_vaccino_anti-covid_anche_il_farmaco_per_mio_figlio_ha_bisogno_di_un_iter_accelerato_ https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20210128-non-solo-vaccino-covid-storia-di-lele.html “Le famiglie che fanno parte della comunità Duchenne e Becker” spiega Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps “convivono con una quotidianità faticosa, tra tante difficoltà e…

READ MORE

Webinar sulla terapia genica con PF-06939926 di Pfizer

Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il webinar, organizzato da Parent Project aps, ospiterà il Prof. Eugenio…

READ MORE

“Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”: disponibili la brochure e la registrazione del webinar

Si è svolto mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne” organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionato di PTC Therapeutics Italy. L’evento è stato composto di due sessioni, una per il pubblico italiano alle 13 e…

READ MORE

“The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy”: brochure and webinar recording are available

The online presentation event of “The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy” organized by Parent Project in collaboration with O.M.a.R.- Rare Diseases Observatory and the unconditional contribution of PTC Therapeutics Italy, took place on Wednesday, the 13th of January, in 2 sessions. The first session, in Italian, was at 1 pm and the second session,…

READ MORE

Sarepta Therapeutics annuncia i risultati della Parte 1 dello studio 102 con SRP-9001, la terapia genica per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.

In un comunicato diffuso il 7 gennaio, l’azienda Sarepta Therapeutics annuncia i primi risultati relativi alla prima parte dello studio 102 di terapia genica con SRP-9001, uno studio randomizzato, in doppio cieco controllato con placebo che valuta la sicurezza, l’efficacia e la tollerabilità di un singolo dosaggio di SRP-9001 in 41 pazienti. I dati diffusi…

READ MORE

13 JANUARY 2021: THE STRIDE REGISTRY FOR DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY

The online presentation event of “The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy” organized by Parent Project in collaboration with O.M.a.R.- Rare Diseases Observatory and the unconditional contribution of PTC Therapeutics Italy, will take place on Wednesday, the 13th of January, in 2 sessions. The first session, in Italian, will be at 1 pm and the…

READ MORE

Un nuovo spot per raccontare come siamo cambiati

Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto un nuovo strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione ai mutamenti dello scenario odierno della patologia.  Cosa può succedere in 25 anni? Un bambino o una bambina che diventa grande, una società…

READ MORE

13 Gennaio 2021. Il REGISTRO STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne

Si svolgerà mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne” organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionato di PTC Therapeutics Italy. L’evento si comporrà di due sessioni, una per il pubblico italiano alle 13 e una seconda…

READ MORE