“Che cosa sono i trial clinici?” – una video animazione per raccontarlo

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è stato dedicato uno spazio  alla presentazione della nuova video animazione “Che cosa sono i trial clinici?”, ideata da Parent Project e realizzata dall’illustratrice Laura Di Francesco, con il supporto tecnico dell’agenzia Cattive Produzioni. L’animazione ha l’obiettivo di offrire alle famiglie una prima introduzione al complesso mondo dei trial clinici, raccontati  attraverso lo…

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Due nuove Consulte Malattie Neuromuscolari in Sardegna e in Toscana

Dopo la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, nata a gennaio 2020, anche altre due regioni – la Sardegna e la Toscana –  hanno visto, di recente, la creazione di organismi analoghi. Queste reti si pongono l’obiettivo di lavorare sulle esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie…

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Distrofia muscolare di Duchenne: al Policlinico Gemelli prima somministrazione in Italia per la terapia genica presso il Centro NEMO Pediatrico

Condividiamo il comunicato stampa diffuso oggi dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, relativo alla prima somministrazione per la terapia genica contro la distrofia di Duchenne, effettuata al Centro Clinico NeMO pediatrico. Distrofia muscolare di Duchenne: al Policlinico Gemelli prima somministrazione in Italia per la terapia genica presso il Centro NEMO Pediatrico Roma, 16 febbraio 2021…

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Una lettera aperta sul tema dei vaccini al Ministro della Salute

Al Ministro della Salute e per conoscenza al Consiglio dei Ministri alle Regioni ed al Comitato tecnico-scientifico  Gentile Ministro,  le scrivo a nome di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In questi mesi molta attenzione è rivolta, da parte dell’opinione pubblica, al tema dei vaccini per il…

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Articoli sul problema dell’accesso precoce ai farmaci

Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps. https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/non_solo_vaccino_anti-covid_anche_il_farmaco_per_mio_figlio_ha_bisogno_di_un_iter_accelerato_ https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20210128-non-solo-vaccino-covid-storia-di-lele.html “Le famiglie che fanno parte della comunità Duchenne e Becker” spiega Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps “convivono con una quotidianità faticosa, tra tante difficoltà e…

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Webinar sulla terapia genica con PF-06939926 di Pfizer

Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il webinar, organizzato da Parent Project aps, ospiterà il Prof. Eugenio…

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LUCA E ANDREA: IL NOSTRO STAGE A PARENT PROJECT

Nell’ambito del progetto “RI-GENE-RARE”  due giovani soci di Parent Project, che avevano partecipato al percorso formativo in e-learning previsto dal progetto stesso, sono stati selezionati per svolgere un periodo di stage in associazione, nella modalità del telelavoro, nel periodo da inizio ottobre a fine dicembre 2020. Un’iniziativa che per l’associazione ha un grandissimo valore, nell’ottica…

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Volge al termine il progetto “RI-GENE.RARE” di Parent Project aps

Grande partecipazione alle iniziative rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita della comunità di pazienti con distrofia di Duchenne e Becker Si sta per concludere il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero…

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Un nuovo spot per raccontare come siamo cambiati

Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto un nuovo strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione ai mutamenti dello scenario odierno della patologia.  Cosa può succedere in 25 anni? Un bambino o una bambina che diventa grande, una società…

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La Regione Toscana al fianco di Parent Project

Parent Project aps ha ricevuto un contributo dalla Regione Toscana di  € 15.796,14  ai sensi dell’ avviso pubblico  promosso dalla regione volto a sostenere gli interventi promossi da Organizzazioni di volontariato e Associazioni di promozione sociale e finalizzati a fronteggiare le conseguenze determinate dall’emergenza sanitaria Covid -19. Il contributo è stato concesso per supportare Parent Project…

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