Informazioni sulla Carta Famiglia

A seguito del decreto-legge “Misure urgenti di sostegno per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19” (decreto-legge 2 marzo 2020, n. 9) sono stati ampliati i possibili beneficiari che potranno richiedere l’accesso alla Carta Famiglia. La Carta Famiglia è una carta acquisti che consente di accedere a sconti e riduzioni tariffarie per acquistare…

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Al via il “Progetto DAMA Puglia”

L’assessorato al Welfare e l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari promuovono il “Progetto DAMA Puglia”, un’iniziativa realizzata in rete tra diverse realtà per supportare da un punto di vista sanitario bambini e adolescenti con disabilità e adulti affetti da disabilità congenite, perinatali o acquisite in età pediatrica. L’iniziativa è rivolta alle persone con disabilità che, a vario titolo,…

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Webinar “Come gestire l’emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker”

Si è svolto lo scorso venerdì, 3 aprile, il webinar  “Come gestire l’emergenza Covid-19. Le indicazioni dei clinici alle famiglie Duchenne e Becker”, organizzato da Parent Project e diretto alle famiglie dell’associazione.Quasi tutti i clinici italiani esperti in DMD/BMD hanno partecipato, fornendo informazioni e rispondendo a domande su alcuni macrotemi importanti per tutti noi. In particolare,…

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Webinar 3 aprile su Covid-19 e DMD/BMD

Per poter offrire alla comunità Duchenne e Becker uno strumento in più nel fronteggiare dubbi e difficoltà di questo periodo complesso, Parent Project organizza un incontro online dedicato a genitori e pazienti, che si terrà venerdì 3 aprile dalle ore 16.30 alle 17.30. Il webinar sarà dedicato all’attuale allerta Covid-19; saranno presenti diversi clinici esperti in diversi settori…

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Misure di prevenzione in famiglia: intervista a Filippo Buccella

In questi giorni così complessi per tutti i pazienti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e per le loro famiglie, abbiamo chiesto a Filippo Buccella di aiutarci a chiarire a che cosa servono le mascherine e come devono essere utilizzate, raccontandoci anche quale routine di prevenzione sta seguendo a livello personale…

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Risorse gratuite online per mettere la noia…in quarantena

Le settimane di isolamento continuano ad allungarsi…e bisogna inventarsi sempre qualcosa di nuovo per impiegare il nostro tempo! Per fortuna le risorse che si possono trovare in rete in questo periodo sono tantissime: molte realtà stanno offrendo gratuitamente servizi e contenuti, ed è possibile trovare qualcosa per tutti i gusti e tutte le età, dallo…

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Istruzioni amministrative sui congedi per l’emergenza Covid-19

Nei giorni scorsi è stata emessa dall’INPS una circolare che fornisce maggiori informazioni riguardo alla fruizione dei congedi parentali e dei permessi retribuiti legati all’emergenza Covid-19. Di seguito il link alla circolare n° 45 del 25/3/2020 sul sito INPS: https://www.inps.it/CircolariZIP/Circolare%20numero%2045%20del%2025-03-2020.pdf Prossimamente diffonderemo ulteriori informazioni di interesse per le nostre famiglie, man mano che si rendano…

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Gruppi di confronto per genitori e ragazzi

Il Centro Ascolto Duchenne sta organizzando, per le prossime settimane, una serie di gruppi di confronto dedicati sia ai genitori che ai ragazzi. L’obiettivo dei gruppi sarà quello di confrontarsi su quanto sta accadendo in questo periodo e condividere le emozioni che stiamo vivendo e le eventuali difficoltà che stiamo affrontando. INCONTRI PER GENITORI Il…

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Secondo Webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”

Si è svolto nel pomeriggio di sabato 21 marzo il secondo webinar organizzato da WDO, dedicato ad approfondimenti sul COVID-19 rispetto alla DMD. Per Parent Project aps hanno seguito il webinar Ilaria Zito e Fernanda De Angelis dell’Area Scienza, Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne e Fabio Amanti come referente delle Relazioni Istituzionali. La registrazione…

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Scuola e Covid-19: alcune informazioni

In questi giorni di sospensione dell’attività scolastica, molti sono i dubbi che sono sorti su come poter interpretare la proposta di attività di didattica a distanza per tutti gli alunni e, in particolare, per gli alunni portatori di disabilità. In data 17 marzo è arrivata una prima risposta da parte del Miur attraverso una nota in…

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